{"id":35010,"date":"2026-06-07T05:38:28","date_gmt":"2026-06-07T09:38:28","guid":{"rendered":"https:\/\/cliniqueomicron.ca\/?p=35010"},"modified":"2026-05-20T00:46:43","modified_gmt":"2026-05-20T04:46:43","slug":"blogue-sla-premiers-symptomes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cliniqueomicron.ca\/en\/blogue-sla-premiers-symptomes\/","title":{"rendered":"SLA: First Signs and Diagnostic Approach in Quebec"},"content":{"rendered":"\r\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"text-align: left;\">La <strong>scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (SLA)<\/strong>, aussi appel\u00e9e <em>maladie de Charcot<\/em> ou <em>maladie de Lou Gehrig<\/em>, est une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative qui touche les <strong>neurones moteurs<\/strong> [1]. Elle reste <em>rare<\/em> \u2014 incidence d&rsquo;environ 2 cas par 100 000 personnes par an \u2014 mais son diagnostic prend en moyenne <strong>plus de 10 mois<\/strong> apr\u00e8s les premiers signes [2]. Reconna\u00eetre plus t\u00f4t permet d&rsquo;amorcer la <strong>prise en charge multidisciplinaire<\/strong> et de discuter des traitements disponibles. Cet article passe en revue ce qu&rsquo;est la SLA, ses premiers signes (formes spinale et bulbaire), le parcours diagnostique au Qu\u00e9bec, la prise en charge sp\u00e9cialis\u00e9e et les ressources offertes aux patients et aux proches.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<h3 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Dans cette page<\/h3>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><a href=\"#quest-ce\">Qu&rsquo;est-ce que la SLA<\/a><\/li>\r\n<li><a href=\"#premiers-signes\">Les premiers signes<\/a><\/li>\r\n<li><a href=\"#diagnostic\">Le parcours diagnostique<\/a><\/li>\r\n<li><a href=\"#prise-en-charge\">La prise en charge multidisciplinaire<\/a><\/li>\r\n<li><a href=\"#traitements\">Traitements actuels et perspectives<\/a><\/li>\r\n<li><a href=\"#vivre-avec\">Vivre avec la SLA : enjeux pratiques<\/a><\/li>\r\n<li><a href=\"#proches\">Soutenir un proche atteint de SLA<\/a><\/li>\r\n<li><a href=\"#ressources\">Ressources au Qu\u00e9bec<\/a><\/li>\r\n<li><a href=\"#mythes\">Mythes et id\u00e9es re\u00e7ues<\/a><\/li>\r\n<li><a href=\"#faq\">Questions fr\u00e9quentes<\/a><\/li>\r\n<li><a href=\"#sources\">Sources<\/a><\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"quest-ce\" style=\"text-align: left;\">Qu&rsquo;est-ce que la SLA<\/h3>\r\n\r\n\r\n\r\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"text-align: left;\">La <em>SLA<\/em> atteint \u00e0 la fois les <strong>motoneurones sup\u00e9rieurs<\/strong> (cerveau) et <strong>inf\u00e9rieurs<\/strong> (moelle \u00e9pini\u00e8re), provoquant une <strong>faiblesse musculaire progressive<\/strong> sans toucher la sensibilit\u00e9 ni la cognition (sauf dans certaines variantes) [1].<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Les caract\u00e9ristiques principales<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><strong>Maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative<\/strong> chronique et \u00e9volutive<\/li>\r\n<li>Atteinte des <strong>motoneurones<\/strong> qui contr\u00f4lent la motricit\u00e9 volontaire<\/li>\r\n<li><strong>Sensibilit\u00e9 pr\u00e9serv\u00e9e<\/strong> (toucher, douleur, temp\u00e9rature)<\/li>\r\n<li><strong>Mouvements oculaires<\/strong> et sphincters g\u00e9n\u00e9ralement pr\u00e9serv\u00e9s jusque tard dans l&rsquo;\u00e9volution<\/li>\r\n<li><strong>Cognition<\/strong> habituellement pr\u00e9serv\u00e9e, mais 15 \u00e0 30 % des patients d\u00e9veloppent des troubles cognitifs de type frontotemporal<\/li>\r\n<li>La maladie touche habituellement les <strong>adultes de 50 \u00e0 70 ans<\/strong>, mais peut d\u00e9buter plus t\u00f4t<\/li>\r\n<li>Environ <strong>10 % des cas<\/strong> sont familiaux (mutations identifi\u00e9es dans plusieurs g\u00e8nes : C9orf72, SOD1, TARDBP, FUS, etc.)<\/li>\r\n<li>Environ <strong>3 000 Canadiens<\/strong> vivent actuellement avec la SLA, avec environ 1 000 nouveaux cas par ann\u00e9e<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">\u00c9volution typique<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><strong>Progression<\/strong> variable selon les patients<\/li>\r\n<li><strong>M\u00e9diane<\/strong> de survie de 3 \u00e0 5 ans apr\u00e8s le diagnostic<\/li>\r\n<li><strong>10 \u00e0 20 %<\/strong> des patients vivent plus de 10 ans<\/li>\r\n<li>Quelques cas de <strong>longue survie<\/strong> document\u00e9s (jusqu&rsquo;\u00e0 plusieurs d\u00e9cennies)<\/li>\r\n<li>Les <strong>formes bulbaires<\/strong> et celles avec atteinte cognitive ont g\u00e9n\u00e9ralement une progression plus rapide<\/li>\r\n<li>Les <strong>facteurs pronostiques<\/strong> incluent : \u00e2ge au diagnostic, vitesse de progression initiale, atteinte respiratoire, statut nutritionnel<\/li>\r\n<li>Le <strong>soutien respiratoire<\/strong> non invasif et la nutrition (gastrostomie) prolongent la survie et am\u00e9liorent la qualit\u00e9 de vie<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">\u00c0 retenir<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li>La <strong>SLA<\/strong> est une maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative rare mais s\u00e9rieuse qui touche les motoneurones<\/li>\r\n<li>Les <strong>premiers signes<\/strong> varient selon la forme : faiblesse focale (spinale) ou troubles de la parole et de la d\u00e9glutition (bulbaire)<\/li>\r\n<li>Le <strong>diagnostic<\/strong> repose sur l&rsquo;examen clinique, l&rsquo;EMG et l&rsquo;exclusion d&rsquo;autres causes<\/li>\r\n<li>La <strong>prise en charge multidisciplinaire<\/strong> en clinique sp\u00e9cialis\u00e9e am\u00e9liore la qualit\u00e9 et la dur\u00e9e de vie<\/li>\r\n<li>Le <strong>riluzole<\/strong> et plus r\u00e9cemment l&rsquo;<strong>\u00e9daravone<\/strong> (et d&rsquo;autres mol\u00e9cules en \u00e9valuation) peuvent ralentir modestement la progression<\/li>\r\n<li>Les <strong>ressources qu\u00e9b\u00e9coises<\/strong> incluent la Soci\u00e9t\u00e9 de la SLA du Qu\u00e9bec, ALS Canada et plusieurs cliniques sp\u00e9cialis\u00e9es<\/li>\r\n<li>Le <strong>soutien aux proches aidants<\/strong> est central : d\u00e9marches administratives, soins \u00e0 domicile, soutien psychologique<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"premiers-signes\" style=\"text-align: left;\">Les premiers signes<\/h3>\r\n\r\n\r\n\r\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"text-align: left;\">Les <em>premiers signes<\/em> de la SLA varient selon la <strong>forme initiale<\/strong> de la maladie. Deux grandes pr\u00e9sentations dominent : la forme <strong>spinale<\/strong> et la forme <strong>bulbaire<\/strong> [1].<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Forme spinale (environ deux tiers des cas)<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><strong>Faiblesse focale<\/strong> d&rsquo;un membre (pied qui tra\u00eene, main maladroite)<\/li>\r\n<li><strong>Crampes<\/strong> et <strong>fasciculations<\/strong> (petites contractions visibles sous la peau)<\/li>\r\n<li>Perte progressive de la <strong>masse musculaire<\/strong> (amyotrophie)<\/li>\r\n<li><strong>Maladresse<\/strong>, chutes inhabituelles<\/li>\r\n<li>Difficult\u00e9 \u00e0 <strong>tenir<\/strong> un objet, \u00e0 fermer un bouton<\/li>\r\n<li><strong>Asym\u00e9trie<\/strong> initiale fr\u00e9quente (un c\u00f4t\u00e9 plus atteint que l&rsquo;autre)<\/li>\r\n<li><strong>Rigidit\u00e9<\/strong> ou spasticit\u00e9 dans certains cas<\/li>\r\n<li>R\u00e9flexes <strong>vifs<\/strong> et signes pyramidaux possibles<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Forme bulbaire (environ un tiers des cas)<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><strong>Troubles de la parole<\/strong> (dysarthrie) : voix nasonn\u00e9e, articulation difficile<\/li>\r\n<li><strong>Difficult\u00e9s \u00e0 avaler<\/strong> (dysphagie) : commencer par les liquides ou les solides selon les cas<\/li>\r\n<li><strong>Bave<\/strong> (sialorrh\u00e9e), fausses routes<\/li>\r\n<li><strong>Modifications de la voix<\/strong> : enrouement, fatigue vocale, voix plus faible<\/li>\r\n<li>Difficult\u00e9 \u00e0 <strong>m\u00e2cher<\/strong>, fatigue mandibulaire<\/li>\r\n<li><strong>Spasmes<\/strong> de la langue, fasciculations linguales<\/li>\r\n<li>Plus rarement, <strong>labilit\u00e9 \u00e9motionnelle<\/strong> (rires ou pleurs incontr\u00f4l\u00e9s)<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Quand consulter<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li>Faiblesse <strong>progressive<\/strong> et persistante d&rsquo;un membre, sans cause \u00e9vidente<\/li>\r\n<li><strong>Chutes<\/strong> r\u00e9p\u00e9t\u00e9es inexpliqu\u00e9es<\/li>\r\n<li><strong>Crampes fr\u00e9quentes<\/strong> avec amyotrophie<\/li>\r\n<li><strong>Modifications<\/strong> persistantes de la voix, de la parole ou de la d\u00e9glutition<\/li>\r\n<li>Sensation de <strong>fatigue musculaire<\/strong> globale qui s&rsquo;aggrave<\/li>\r\n<li>Plusieurs <strong>sympt\u00f4mes<\/strong> associ\u00e9s sans explication<\/li>\r\n<li>Toute <strong>aggravation rapide<\/strong> sur quelques semaines \u00e0 quelques mois<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Diagnostic diff\u00e9rentiel \u00e0 garder en t\u00eate<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li>Beaucoup d&rsquo;autres conditions peuvent <strong>imiter<\/strong> la SLA et doivent \u00eatre \u00e9limin\u00e9es<\/li>\r\n<li><strong>Compressions cervicales<\/strong> (hernie discale, st\u00e9nose), <strong>polyneuropathies<\/strong>, <strong>myopathies<\/strong><\/li>\r\n<li><strong>Maladies infectieuses<\/strong> (Lyme, VIH, syphilis), <strong>maladies m\u00e9taboliques<\/strong> (carence en B12, dysthyro\u00efdie)<\/li>\r\n<li><strong>Maladie de Kennedy<\/strong>, <strong>syndrome post-poliomy\u00e9litique<\/strong>, <strong>maladie \u00e0 corps de Lewy<\/strong><\/li>\r\n<li>L&rsquo;<strong>\u00e9valuation par un neurologue<\/strong> est essentielle pour distinguer ces diagnostics<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"diagnostic\" style=\"text-align: left;\">Le parcours diagnostique<\/h3>\r\n\r\n\r\n\r\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"text-align: left;\">Le <em>parcours diagnostique<\/em> de la SLA est habituellement <strong>s\u00e9quentiel<\/strong> et n\u00e9cessite plusieurs examens pour confirmer la maladie et \u00e9liminer les autres causes [1].<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Les \u00e9tapes typiques<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ol class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><strong>\u00c9valuation clinique<\/strong> par un m\u00e9decin de famille, puis r\u00e9f\u00e9rence en neurologie<\/li>\r\n<li><strong>Examen neurologique complet<\/strong> (force, tonus, r\u00e9flexes, sensibilit\u00e9, coordination, nerfs cr\u00e2niens)<\/li>\r\n<li><strong>\u00c9lectromyogramme (EMG)<\/strong> et \u00e9tude de la conduction nerveuse \u2014 examen cl\u00e9 pour documenter l&rsquo;atteinte des motoneurones inf\u00e9rieurs<\/li>\r\n<li><strong>IRM c\u00e9r\u00e9brale et m\u00e9dullaire<\/strong> pour exclure d&rsquo;autres causes (compression m\u00e9dullaire, l\u00e9sions c\u00e9r\u00e9brales)<\/li>\r\n<li><strong>Bilan sanguin complet<\/strong> (vitamines B12, fonction thyro\u00efdienne, CK, s\u00e9rologies, parfois bilan immunologique)<\/li>\r\n<li><strong>Tests g\u00e9n\u00e9tiques<\/strong> en cas d&rsquo;ant\u00e9c\u00e9dents familiaux ou de pr\u00e9sentation atypique<\/li>\r\n<li><strong>\u00c9valuation cognitive<\/strong> et frontotemporale dans certains cas<\/li>\r\n<li><strong>Tests respiratoires<\/strong> (capacit\u00e9 vitale, gaz sanguins) pour \u00e9tablir un point de r\u00e9f\u00e9rence<\/li>\r\n<\/ol>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Crit\u00e8res diagnostiques<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li>Les crit\u00e8res de <strong>El Escorial<\/strong> et plus r\u00e9cemment de <strong>Gold Coast<\/strong> (2020) standardisent le diagnostic<\/li>\r\n<li>Combinaison de signes d&rsquo;atteinte des <strong>motoneurones sup\u00e9rieurs<\/strong> (r\u00e9flexes vifs, spasticit\u00e9, signes pyramidaux) et <strong>inf\u00e9rieurs<\/strong> (faiblesse, amyotrophie, fasciculations)<\/li>\r\n<li>Progression dans le <strong>temps<\/strong> et dans l&rsquo;<strong>espace<\/strong> (extension aux autres r\u00e9gions)<\/li>\r\n<li>Exclusion des <strong>diagnostics diff\u00e9rentiels<\/strong><\/li>\r\n<li>L&rsquo;EMG confirme l&rsquo;atteinte <strong>inf\u00e9rieure<\/strong> et son extension<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">D\u00e9lais et d\u00e9fis<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li>Le d\u00e9lai diagnostique moyen est de <strong>10 \u00e0 12 mois<\/strong> au Canada<\/li>\r\n<li>Plusieurs <strong>raisons<\/strong> : sympt\u00f4mes initiaux peu sp\u00e9cifiques, d\u00e9lais d&rsquo;acc\u00e8s en neurologie, n\u00e9cessit\u00e9 d&rsquo;\u00e9liminer d&rsquo;autres causes<\/li>\r\n<li>Une <strong>orientation rapide<\/strong> vers une clinique sp\u00e9cialis\u00e9e acc\u00e9l\u00e8re le processus<\/li>\r\n<li>Le <strong>diagnostic<\/strong> peut \u00eatre annonc\u00e9 en plusieurs \u00e9tapes (suspicion, confirmation, discussion)<\/li>\r\n<li>Un <strong>deuxi\u00e8me avis<\/strong> en clinique sp\u00e9cialis\u00e9e est parfois utile<\/li>\r\n<li>Le <strong>moment du diagnostic<\/strong> est tr\u00e8s \u00e9prouvant pour le patient et les proches ; un accompagnement psychologique est offert<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"prise-en-charge\" style=\"text-align: left;\">La prise en charge multidisciplinaire<\/h3>\r\n\r\n\r\n\r\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"text-align: left;\">Au Qu\u00e9bec, plusieurs <strong>cliniques sp\u00e9cialis\u00e9es<\/strong> offrent une <em>prise en charge multidisciplinaire<\/em> qui am\u00e9liore significativement la qualit\u00e9 et la dur\u00e9e de vie [3].<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">L&rsquo;\u00e9quipe interdisciplinaire typique<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><strong>Neurologue<\/strong> sp\u00e9cialis\u00e9 en maladies neuromusculaires<\/li>\r\n<li><strong>Infirmi\u00e8re pivot<\/strong> qui coordonne les soins et accompagne le patient<\/li>\r\n<li><strong>Physioth\u00e9rapeute<\/strong> pour la mobilit\u00e9, le maintien de la fonction et la pr\u00e9vention des complications<\/li>\r\n<li><strong>Ergoth\u00e9rapeute<\/strong> pour les aides techniques et l&rsquo;adaptation du domicile<\/li>\r\n<li><strong>Orthophoniste<\/strong> pour la communication et la d\u00e9glutition<\/li>\r\n<li><strong>Nutritionniste<\/strong> pour le maintien du poids et la planification d&rsquo;une gastrostomie si n\u00e9cessaire<\/li>\r\n<li><strong>Pneumologue<\/strong> pour le suivi respiratoire et la mise en place du soutien ventilatoire<\/li>\r\n<li><strong>Psychologue<\/strong> pour le soutien du patient et des proches<\/li>\r\n<li><strong>Travailleur social<\/strong> pour les d\u00e9marches administratives, l&rsquo;acc\u00e8s aux ressources, le soutien financier<\/li>\r\n<li><strong>Pharmacien<\/strong> pour le suivi de la m\u00e9dication<\/li>\r\n<li>M\u00e9decins de <strong>soins palliatifs<\/strong> dans les stades plus avanc\u00e9s<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Les b\u00e9n\u00e9fices document\u00e9s<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li>Am\u00e9lioration de la <strong>qualit\u00e9 de vie<\/strong> document\u00e9e dans plusieurs \u00e9tudes<\/li>\r\n<li>Allongement de la <strong>survie<\/strong> par rapport au suivi standard<\/li>\r\n<li><strong>D\u00e9tection pr\u00e9coce<\/strong> et traitement des complications<\/li>\r\n<li><strong>Coordination<\/strong> des soins entre la clinique, le CLSC, les soins \u00e0 domicile et l&rsquo;urgence<\/li>\r\n<li>Acc\u00e8s \u00e0 des <strong>essais cliniques<\/strong> en cours<\/li>\r\n<li>Soutien <strong>continu<\/strong> du patient et des proches<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Les cliniques sp\u00e9cialis\u00e9es au Qu\u00e9bec<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><strong>CHUM<\/strong> (Centre hospitalier de l&rsquo;Universit\u00e9 de Montr\u00e9al)<\/li>\r\n<li><strong>IRGLM<\/strong> (Institut de r\u00e9adaptation Gingras-Lindsay-de-Montr\u00e9al)<\/li>\r\n<li><strong>CHU de Qu\u00e9bec<\/strong><\/li>\r\n<li><strong>CUSM<\/strong> (Centre universitaire de sant\u00e9 McGill)<\/li>\r\n<li><strong>CHU de Sherbrooke<\/strong><\/li>\r\n<li>Plusieurs centres r\u00e9gionaux <strong>collaborent<\/strong> avec ces cliniques<\/li>\r\n<li>L&rsquo;<strong>orientation<\/strong> se fait habituellement par le neurologue apr\u00e8s le diagnostic<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"text-align: left;\"><strong>Vous ou un proche pr\u00e9sentez des sympt\u00f4mes neurologiques inexpliqu\u00e9s ?<\/strong> Clinique Omicron offre une \u00e9valuation neurologique initiale, l&rsquo;orientation vers la neurologie sp\u00e9cialis\u00e9e et le suivi m\u00e9dical d&rsquo;accompagnement \u00e0 nos points de service au Qu\u00e9bec, avec t\u00e9l\u00e9consultation possible pour la discussion initiale. <a href=\"https:\/\/cliniqueomicron.ca\/rendez-vous\/\">Prendre rendez-vous<\/a> ou opter pour la <a href=\"https:\/\/cliniqueomicron.ca\/consultation-en-ligne\/\">t\u00e9l\u00e9consultation<\/a>.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"traitements\" style=\"text-align: left;\">Traitements actuels et perspectives<\/h3>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">M\u00e9dicaments approuv\u00e9s au Canada<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><strong>Riluzole<\/strong> : premier m\u00e9dicament approuv\u00e9 pour la SLA, prolonge modestement la survie (effet en moyenne de 2 \u00e0 3 mois)<\/li>\r\n<li><strong>\u00c9daravone<\/strong> : approuv\u00e9e plus r\u00e9cemment, peut ralentir la progression chez certains patients (formes pr\u00e9coces, fonction respiratoire pr\u00e9serv\u00e9e)<\/li>\r\n<li>D&rsquo;autres mol\u00e9cules en <strong>\u00e9valuation<\/strong> et essais cliniques en cours<\/li>\r\n<li><strong>Traitements symptomatiques<\/strong> : m\u00e9dicaments pour les crampes, la spasticit\u00e9, la sialorrh\u00e9e, la d\u00e9pression, l&rsquo;anxi\u00e9t\u00e9, la labilit\u00e9 \u00e9motionnelle<\/li>\r\n<li><strong>Couverture<\/strong> par la RAMQ et plusieurs assurances priv\u00e9es sous conditions<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Soutien respiratoire<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><strong>Ventilation non invasive (VNI)<\/strong> par masque, \u00e0 utiliser d&rsquo;abord la nuit puis progressivement<\/li>\r\n<li>Am\u00e9liore <strong>significativement<\/strong> la qualit\u00e9 de vie, le sommeil et la survie<\/li>\r\n<li><strong>Assistance \u00e0 la toux<\/strong> m\u00e9canique pour pr\u00e9venir les infections respiratoires<\/li>\r\n<li>\u00c9valuation et suivi par <strong>pneumologue<\/strong> ou clinique d&rsquo;assistance respiratoire<\/li>\r\n<li>Discussion sur la <strong>trach\u00e9otomie<\/strong> dans les stades avanc\u00e9s (d\u00e9cision personnelle, encadr\u00e9e par l&rsquo;\u00e9quipe et les proches)<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Soutien nutritionnel<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li>Maintien du <strong>poids<\/strong> et de la masse musculaire<\/li>\r\n<li><strong>Adaptation<\/strong> de la texture des aliments (\u00e9paississants, pur\u00e9es, suppl\u00e9ments)<\/li>\r\n<li><strong>Conseils<\/strong> de la nutritionniste pour l&rsquo;apport calorique et prot\u00e9ique<\/li>\r\n<li><strong>Gastrostomie<\/strong> percutan\u00e9e endoscopique (PEG) ou radiologique (RIG) : \u00e0 discuter avant que la fonction respiratoire ne soit trop d\u00e9grad\u00e9e<\/li>\r\n<li>Am\u00e9liore la <strong>qualit\u00e9 de vie<\/strong> et la survie chez les patients avec dysphagie significative<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Recherche et essais cliniques<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><strong>Plusieurs mol\u00e9cules<\/strong> en cours d&rsquo;\u00e9valuation : antisens, th\u00e9rapies g\u00e9niques (notamment pour les formes SOD1), modulateurs de l&rsquo;inflammation<\/li>\r\n<li>Le <strong>tofersen<\/strong> pour les SLA-SOD1 est approuv\u00e9 dans certains pays<\/li>\r\n<li>Les <strong>cellules souches<\/strong> et les approches r\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives restent exp\u00e9rimentales<\/li>\r\n<li>Les <strong>cliniques sp\u00e9cialis\u00e9es<\/strong> proposent l&rsquo;inclusion dans des essais cliniques quand pertinent<\/li>\r\n<li><strong>ALS Canada<\/strong> et la <strong>Soci\u00e9t\u00e9 de la SLA du Qu\u00e9bec<\/strong> tiennent \u00e0 jour les ressources sur la recherche<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"vivre-avec\" style=\"text-align: left;\">Vivre avec la SLA : enjeux pratiques<\/h3>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Adapter le domicile<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><strong>\u00c9valuation<\/strong> par un ergoth\u00e9rapeute pour anticiper les besoins<\/li>\r\n<li><strong>Rampes<\/strong>, barres d&rsquo;appui, plain-pied, salle de bain adapt\u00e9e<\/li>\r\n<li><strong>Lit m\u00e9dicalis\u00e9<\/strong>, fauteuil de positionnement<\/li>\r\n<li><strong>Aides \u00e0 la mobilit\u00e9<\/strong> : canne, marchette, fauteuil roulant manuel puis motoris\u00e9<\/li>\r\n<li><strong>Aides techniques<\/strong> \u00e0 la communication (tablette, \u00e9cran de communication, suivi du regard pour les stades avanc\u00e9s)<\/li>\r\n<li><strong>Am\u00e9nagements<\/strong> souvent couverts par les programmes publics (SAAQ si l\u00e9sion d&rsquo;origine, programmes pour personnes handicap\u00e9es)<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Maintenir l&rsquo;autonomie aussi longtemps que possible<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><strong>Physioth\u00e9rapie<\/strong> et activit\u00e9 physique adapt\u00e9e pour pr\u00e9server la fonction<\/li>\r\n<li><strong>Conserver<\/strong> les activit\u00e9s significatives (loisirs, vie sociale, projets)<\/li>\r\n<li><strong>Adapter<\/strong> les activit\u00e9s plut\u00f4t que de les abandonner<\/li>\r\n<li><strong>Planifier<\/strong> les d\u00e9placements et les sorties<\/li>\r\n<li><strong>Communication<\/strong> : utiliser des outils alternatifs pr\u00e9cocement<\/li>\r\n<li><strong>Sommeil<\/strong> et fatigue : \u00e0 prendre en charge activement<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">D\u00e9marches administratives et financi\u00e8res<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><strong>R\u00e9gime d&rsquo;invalidit\u00e9<\/strong> (assurance priv\u00e9e, RRQ-D, prestations canadiennes)<\/li>\r\n<li><strong>Cr\u00e9dits d&rsquo;imp\u00f4t<\/strong> pour personnes handicap\u00e9es et frais m\u00e9dicaux<\/li>\r\n<li><strong>Mandat de protection<\/strong> (anciennement mandat en cas d&rsquo;inaptitude)<\/li>\r\n<li><strong>Directives m\u00e9dicales anticip\u00e9es<\/strong> et discussion des soins de fin de vie<\/li>\r\n<li><strong>Aide m\u00e9dicale \u00e0 mourir<\/strong> : information et soutien par l&rsquo;\u00e9quipe lorsque le patient en fait la demande, dans le cadre l\u00e9gal au Qu\u00e9bec<\/li>\r\n<li><strong>Soutien financier<\/strong> par la Soci\u00e9t\u00e9 de la SLA du Qu\u00e9bec et ALS Canada (pr\u00eat d&rsquo;\u00e9quipement, aide ponctuelle)<\/li>\r\n<li><strong>Aide juridique<\/strong> et conseils administratifs offerts par le travailleur social<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"proches\" style=\"text-align: left;\">Soutenir un proche atteint de SLA<\/h3>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Le r\u00f4le des proches aidants<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><strong>Aide quotidienne<\/strong> \u00e0 la mobilit\u00e9, \u00e0 l&rsquo;alimentation, aux soins personnels<\/li>\r\n<li><strong>Coordination<\/strong> des rendez-vous, des m\u00e9dicaments, des soins \u00e0 domicile<\/li>\r\n<li><strong>Communication<\/strong> avec l&rsquo;\u00e9quipe m\u00e9dicale<\/li>\r\n<li><strong>Soutien \u00e9motionnel<\/strong> du patient et de la famille<\/li>\r\n<li><strong>Plaidoyer<\/strong> pour les droits et l&rsquo;acc\u00e8s aux ressources<\/li>\r\n<li><strong>Engagement<\/strong> souvent intense et prolong\u00e9, avec risque d&rsquo;\u00e9puisement<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Prendre soin de soi en tant que proche aidant<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><strong>Accepter<\/strong> l&rsquo;aide quand elle est offerte (famille, amis, voisins, communaut\u00e9)<\/li>\r\n<li><strong>Recourir<\/strong> aux services de soutien : CLSC, services \u00e0 domicile (priv\u00e9s ou publics), travailleur social<\/li>\r\n<li><strong>Maintenir<\/strong> sa propre sant\u00e9 physique et mentale (sommeil, alimentation, activit\u00e9 physique)<\/li>\r\n<li><strong>Pratiquer<\/strong> le r\u00e9pit (court s\u00e9jour de l&rsquo;aid\u00e9 en \u00e9tablissement, gardiennage)<\/li>\r\n<li><strong>Consulter<\/strong> un psychologue ou un th\u00e9rapeute au besoin<\/li>\r\n<li><strong>Rejoindre<\/strong> des groupes de soutien pour proches aidants (en personne, en ligne)<\/li>\r\n<li><strong>Reconna\u00eetre<\/strong> les signes d&rsquo;\u00e9puisement (insomnie persistante, anxi\u00e9t\u00e9, irritabilit\u00e9, sentiment d&rsquo;isolement) et demander de l&rsquo;aide<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Ressources pour proches aidants<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><strong>L&rsquo;Appui pour les proches aidants<\/strong> : 1 855 852-7784 \u2014 information, \u00e9coute, ressources<\/li>\r\n<li><strong>Soci\u00e9t\u00e9 de la SLA du Qu\u00e9bec<\/strong> : groupes de soutien, pr\u00eat d&rsquo;\u00e9quipement, accompagnement<\/li>\r\n<li><strong>ALS Canada<\/strong> : ressources nationales, informations<\/li>\r\n<li><strong>CLSC<\/strong> du territoire : soins \u00e0 domicile, \u00e9valuation<\/li>\r\n<li><strong>Services priv\u00e9s<\/strong> de soins \u00e0 domicile (UVO et autres prestataires) en compl\u00e9ment<\/li>\r\n<li><strong>Info-Social 811<\/strong>, option 2 \u2014 soutien psychosocial 24\/7<\/li>\r\n<li>En cas de <strong>d\u00e9tresse<\/strong> : 1 866 APPELLE (1 866 277-3553)<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"text-align: left;\"><strong>Vous accompagnez un proche atteint de SLA et avez besoin de soutien compl\u00e9mentaire \u00e0 domicile ?<\/strong> L&rsquo;\u00e9quipe d&rsquo;<a href=\"https:\/\/cliniqueomicron.ca\/uvo\/\">UVO Soins \u00e0 domicile<\/a> peut intervenir pour des soins infirmiers, le maintien \u00e0 domicile et un r\u00e9pit ponctuel, en compl\u00e9ment des soins du CLSC et de la clinique sp\u00e9cialis\u00e9e.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"ressources\" style=\"text-align: left;\">Ressources au Qu\u00e9bec<\/h3>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Organismes sp\u00e9cialis\u00e9s<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><strong>Soci\u00e9t\u00e9 de la SLA du Qu\u00e9bec<\/strong> \u2014 sla-quebec.ca : information, soutien, pr\u00eat d&rsquo;\u00e9quipement, groupes de soutien, activit\u00e9s de financement<\/li>\r\n<li><strong>ALS Canada<\/strong> \u2014 als.ca : ressources nationales, financement de la recherche<\/li>\r\n<li><strong>L&rsquo;Appui pour les proches aidants<\/strong> \u2014 lappui.org, 1 855 852-7784<\/li>\r\n<li><strong>Soci\u00e9t\u00e9 canadienne de neurologie<\/strong> \u2014 pour les m\u00e9decins et les patients<\/li>\r\n<li><strong>Curateur public<\/strong> du Qu\u00e9bec en cas d&rsquo;inaptitude<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Cliniques sp\u00e9cialis\u00e9es<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><strong>CHUM<\/strong> \u2014 clinique de maladies neuromusculaires<\/li>\r\n<li><strong>IRGLM<\/strong> \u2014 Institut de r\u00e9adaptation Gingras-Lindsay-de-Montr\u00e9al<\/li>\r\n<li><strong>CHU de Qu\u00e9bec<\/strong> \u2014 clinique de SLA<\/li>\r\n<li><strong>CUSM<\/strong> \u2014 clinique des maladies neuromusculaires<\/li>\r\n<li><strong>CHU de Sherbrooke<\/strong> \u2014 clinique de SLA<\/li>\r\n<li>Cliniques <strong>r\u00e9gionales<\/strong> en collaboration avec les centres universitaires<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Soutien \u00e0 domicile<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<ul class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li><strong>CLSC<\/strong> du territoire \u2014 soins \u00e0 domicile, \u00e9valuation infirmi\u00e8re, soutien<\/li>\r\n<li><strong>Soins palliatifs<\/strong> \u00e0 domicile dans les stades avanc\u00e9s<\/li>\r\n<li><strong>Services priv\u00e9s<\/strong> de soins \u00e0 domicile (UVO Soins \u00e0 domicile et autres)<\/li>\r\n<li><strong>Services de r\u00e9pit<\/strong> pour les proches aidants<\/li>\r\n<li><strong>Centres d&rsquo;h\u00e9bergement<\/strong> et de soins de longue dur\u00e9e (CHSLD) en cas de besoin<\/li>\r\n<\/ul>\r\n\r\n\r\n\r\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"mythes\" style=\"text-align: left;\">Mythes et id\u00e9es re\u00e7ues<\/h3>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">\u00ab La SLA est toujours rapide et sans traitement \u00bb<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"text-align: left;\"><strong>Faux.<\/strong> La SLA <em>\u00e9volue<\/em> \u00e0 des rythmes tr\u00e8s variables. Certains patients vivent plus de 10 ans avec une progression lente. Plusieurs <strong>traitements<\/strong> (riluzole, \u00e9daravone, soutien respiratoire, nutritionnel) ralentissent la maladie et am\u00e9liorent la qualit\u00e9 de vie.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">\u00ab Les fasciculations veulent toujours dire SLA \u00bb<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"text-align: left;\"><strong>Faux.<\/strong> Les <em>fasciculations isol\u00e9es<\/em>, sans faiblesse ni amyotrophie, sont <strong>tr\u00e8s fr\u00e9quentes<\/strong> et habituellement b\u00e9nignes (caf\u00e9ine, fatigue, stress, exercice). Elles inqui\u00e8tent souvent, mais ne suffisent pas \u00e0 \u00e9voquer la SLA. L&rsquo;\u00e9valuation neurologique permet de rassurer.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">\u00ab La SLA est toujours h\u00e9r\u00e9ditaire \u00bb<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"text-align: left;\"><strong>Faux.<\/strong> Environ <em>90 %<\/em> des cas sont <strong>sporadiques<\/strong> (sans ant\u00e9c\u00e9dent familial). Environ <strong>10 %<\/strong> sont <strong>familiaux<\/strong>, avec plusieurs g\u00e8nes identifi\u00e9s. Un conseil g\u00e9n\u00e9tique est offert quand pertinent.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">\u00ab On ne peut rien faire pour la SLA \u00bb<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"text-align: left;\"><strong>Faux.<\/strong> La <em>prise en charge multidisciplinaire<\/em>, le <strong>soutien respiratoire<\/strong>, la <strong>nutrition<\/strong>, les <strong>aides techniques<\/strong> et le <strong>soutien psychologique<\/strong> am\u00e9liorent consid\u00e9rablement la qualit\u00e9 de vie et la dur\u00e9e de vie. La recherche progresse continuellement.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">\u00ab La SLA atteint la cognition et la sensibilit\u00e9 \u00bb<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"text-align: left;\"><strong>Pas habituellement.<\/strong> La <em>sensibilit\u00e9<\/em> est g\u00e9n\u00e9ralement pr\u00e9serv\u00e9e. La <em>cognition<\/em> aussi dans la majorit\u00e9 des cas, mais <strong>15 \u00e0 30 %<\/strong> des patients d\u00e9veloppent une atteinte frontotemporale (changement de comportement, troubles ex\u00e9cutifs). Ce sous-groupe n\u00e9cessite un suivi cognitif particulier.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"faq\" style=\"text-align: left;\">Questions fr\u00e9quentes<\/h3>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Existe-t-il un test sanguin pour diagnostiquer la SLA ?<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"text-align: left;\">Non. Le <em>diagnostic<\/em> repose sur l&rsquo;examen clinique, l&rsquo;<strong>EMG<\/strong> et l&rsquo;\u00e9limination d&rsquo;autres causes. Le bilan sanguin sert \u00e0 exclure d&rsquo;autres maladies. Des <strong>biomarqueurs<\/strong> (notamment les neurofilaments) sont \u00e9tudi\u00e9s en recherche, sans usage clinique syst\u00e9matique pour le diagnostic.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">L&rsquo;EMG est-il douloureux ?<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"text-align: left;\">L&rsquo;<em>EMG<\/em> est <strong>inconfortable<\/strong> mais g\u00e9n\u00e9ralement supportable. Il combine une \u00e9tude de la <strong>conduction nerveuse<\/strong> (petites stimulations \u00e9lectriques) et un <strong>examen \u00e0 l&rsquo;aiguille<\/strong> dans plusieurs muscles. L&rsquo;examen dure 30 \u00e0 60 minutes. Une discussion pr\u00e9alable avec le neurologue ou l&rsquo;\u00e9lectrophysiologiste permet de pr\u00e9parer l&rsquo;\u00e9preuve.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Le riluzole vaut-il la peine ?<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"text-align: left;\">Le <em>riluzole<\/em> prolonge modestement la survie (en moyenne 2 \u00e0 3 mois) et peut <em>ralentir<\/em> la progression. Il est <strong>g\u00e9n\u00e9ralement bien tol\u00e9r\u00e9<\/strong>. Il est habituellement <strong>recommand\u00e9<\/strong> d\u00e8s le diagnostic, \u00e0 discuter avec le neurologue selon le profil et les souhaits du patient.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Mon parent a eu la SLA. Suis-je \u00e0 risque ?<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"text-align: left;\">Dans la <em>majorit\u00e9 des cas<\/em>, la SLA est <strong>sporadique<\/strong>. En cas d&rsquo;ant\u00e9c\u00e9dent familial direct (parent, fr\u00e8re, s\u0153ur), le risque est augment\u00e9 mais reste mod\u00e9r\u00e9. Une <em>\u00e9valuation g\u00e9n\u00e9tique<\/em> peut \u00eatre propos\u00e9e en cas d&rsquo;ant\u00e9c\u00e9dents \u00e9vocateurs (plusieurs cas familiaux, d\u00e9mence frontotemporale associ\u00e9e). L&rsquo;<strong>orientation<\/strong> en clinique de g\u00e9n\u00e9tique se fait par le m\u00e9decin traitant ou le neurologue.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">L&rsquo;aide m\u00e9dicale \u00e0 mourir est-elle accessible aux patients atteints de SLA au Qu\u00e9bec ?<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"text-align: left;\">Oui, dans le <em>cadre l\u00e9gal qu\u00e9b\u00e9cois et canadien<\/em>, l&rsquo;<strong>aide m\u00e9dicale \u00e0 mourir (AMM)<\/strong> est accessible aux patients qui r\u00e9pondent aux <strong>crit\u00e8res<\/strong> d\u00e9finis par la loi. La SLA, en raison de son caract\u00e8re <em>grave et irr\u00e9m\u00e9diable<\/em>, est l&rsquo;une des conditions pour lesquelles des demandes sont r\u00e9guli\u00e8rement examin\u00e9es. La <strong>discussion<\/strong> avec l&rsquo;\u00e9quipe m\u00e9dicale et un accompagnement psychosocial sont essentiels. Pour plus d&rsquo;information : <a href=\"https:\/\/www.quebec.ca\/sante\/systeme-et-services-de-sante\/soins-de-fin-de-vie\/aide-medicale-a-mourir\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">site officiel du Gouvernement du Qu\u00e9bec sur l&rsquo;AMM<\/a>.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<h4 class=\"wp-block-heading\" style=\"text-align: left;\">Existe-t-il des facteurs de risque modifiables ?<\/h4>\r\n\r\n\r\n\r\n<p class=\"wp-block-paragraph\" style=\"text-align: left;\">Les <em>causes<\/em> de la SLA restent en grande partie inconnues. Certains <strong>facteurs<\/strong> sont \u00e9tudi\u00e9s : exposition \u00e0 certains pesticides, traumatismes r\u00e9p\u00e9t\u00e9s, certaines professions militaires, m\u00e9taux lourds. Aucun n&rsquo;est <strong>\u00e9tabli<\/strong> comme cause directe et il n&rsquo;y a pas, \u00e0 ce jour, de mesure de pr\u00e9vention reconnue. La recherche continue.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<h3 class=\"wp-block-heading\" id=\"sources\" style=\"text-align: left;\">Sources<\/h3>\r\n\r\n\r\n\r\n<ol class=\"wp-block-list\" style=\"text-align: left;\">\r\n<li>Soci\u00e9t\u00e9 canadienne de neurologie. <a href=\"https:\/\/cnsfederation.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Recommandations cliniques sur la SLA<\/a>.<\/li>\r\n<li>ALS Canada. <a href=\"https:\/\/als.ca\/fr\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Guides cliniques et information sur la SLA au Canada<\/a>.<\/li>\r\n<li>Soci\u00e9t\u00e9 de la SLA du Qu\u00e9bec. <a href=\"https:\/\/sla-quebec.ca\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Information, soutien et ressources qu\u00e9b\u00e9coises<\/a>.<\/li>\r\n<li>European Federation of Neurological Societies (EFNS). <a href=\"https:\/\/www.efns.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Guidelines on the clinical management of ALS<\/a>.<\/li>\r\n<li>INESSS \u2014 Institut national d&rsquo;excellence en sant\u00e9 et en services sociaux. <a href=\"https:\/\/www.inesss.qc.ca\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Avis sur les traitements de la SLA<\/a>.<\/li>\r\n<li>L&rsquo;Appui pour les proches aidants. <a href=\"https:\/\/www.lappui.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Soutien aux proches aidants au Qu\u00e9bec<\/a>.<\/li>\r\n<li>Gouvernement du Qu\u00e9bec. <a href=\"https:\/\/www.quebec.ca\/sante\/systeme-et-services-de-sante\/soins-de-fin-de-vie\/aide-medicale-a-mourir\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Aide m\u00e9dicale \u00e0 mourir au Qu\u00e9bec<\/a>.<\/li>\r\n<\/ol>\r\n<p><blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"a2JWBGvAAW\"><a href=\"https:\/\/cliniqueomicron.ca\/consultation-medicale\/\">Consultation m\u00e9dicale | Clinique Omicron<\/a><\/blockquote><iframe class=\"wp-embedded-content\" sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" style=\"position: absolute; visibility: hidden;\" title=\"&laquo; Consultation m\u00e9dicale | Clinique Omicron &raquo; &#8212; Clinique Omicron\" src=\"https:\/\/cliniqueomicron.ca\/consultation-medicale\/embed\/#?secret=clCiLYljrm#?secret=a2JWBGvAAW\" data-secret=\"a2JWBGvAAW\" width=\"600\" height=\"338\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\"><\/iframe><\/p>\r\n\r\n\r\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Focal weakness, fasciculations, speech difficulties: recognizing the early signs of amyotrophic lateral sclerosis and the diagnostic journey in Quebec.<\/p>","protected":false},"author":8,"featured_media":35100,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"neve_meta_sidebar":"","neve_meta_container":"","neve_meta_enable_content_width":"off","neve_meta_content_width":70,"neve_meta_title_alignment":"","neve_meta_author_avatar":"","neve_post_elements_order":"","neve_meta_disable_header":"","neve_meta_disable_footer":"","neve_meta_disable_title":"","_themeisle_gutenberg_block_has_review":false,"_metasync_otto_title":"SLA : premiers sympt\u00f4mes et diagnostic Qu\u00e9bec | Clinique Omicron","_metasync_otto_description":"SLA : premiers sympt\u00f4mes, faiblesse focale, troubles de la parole. 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