Endométriose : une maladie sous-diagnostiquée au Québec

En moyenne, il faut entre sept et dix ans pour obtenir un diagnostic d’endométriose au Canada. Sept à dix ans pendant lesquels beaucoup de femmes se font dire que leurs douleurs sont normales, que c’est dans leur tête, qu’elles exagèrent. Ce délai diagnostique est l’un des aspects les plus documentés et les plus préoccupants d’une maladie qui touche pourtant environ une femme sur dix en âge de procréer (Endométriose Canada, 2023).

L’endométriose n’est pas une douleur menstruelle ordinaire amplifiée. C’est une maladie inflammatoire chronique avec des répercussions réelles sur la fertilité, la qualité de vie et la santé globale.

Ce qu’est l’endométriose

L’endométriose est une condition dans laquelle du tissu semblable à l’endomètre, la muqueuse interne de l’utérus, se développe en dehors de l’utérus. Ces lésions se retrouvent le plus souvent sur les ovaires, les trompes de Fallope, le péritoine pelvien et les organes adjacents comme la vessie et l’intestin. Dans les formes sévères, elles peuvent atteindre des structures plus distantes.

Comme l’endomètre normal, ces tissus ectopiques répondent aux fluctuations hormonales du cycle menstruel. Ils saignent lors des menstruations, mais ce sang ne peut pas s’évacuer normalement, ce qui provoque une inflammation locale, la formation d’adhérences et, avec le temps, des lésions cicatricielles qui peuvent distordre l’anatomie pelvienne.

Les symptômes qui méritent une attention clinique

La dysménorrhée, soit les douleurs menstruelles, est le symptôme le plus fréquent, mais pas le seul. Des douleurs pelviennes chroniques qui ne se limitent pas aux menstruations, des douleurs lors des rapports sexuels, des douleurs à la défécation ou à la miction pendant les règles, et une fatigue chronique sont des manifestations fréquentes qui méritent une évaluation.

L’intensité des symptômes ne corrèle pas nécessairement avec la sévérité anatomique de la maladie. Certaines femmes avec une endométriose étendue ont peu de symptômes, tandis que d’autres avec des lésions superficielles souffrent intensément. Cette variabilité contribue aux difficultés diagnostiques.

L’infertilité est une complication fréquente de l’endométriose, présente chez environ 30 à 40 % des femmes atteintes. Elle peut être la première manifestation qui amène à consulter, notamment chez les femmes peu symptomatiques par ailleurs.

Le parcours diagnostique

L’échographie pelvienne peut détecter des kystes endométriosiques sur les ovaires, appelés endométriomes, mais elle ne permet pas de visualiser les lésions superficielles péritonéales. L’IRM pelvienne offre une meilleure caractérisation des lésions profondes. Le diagnostic de certitude repose sur la laparoscopie avec biopsie, une intervention chirurgicale mineure réalisée sous anesthésie générale qui permet de visualiser et de prélever les lésions.

La tendance actuelle est à un diagnostic plus clinique, sur la base des symptômes et de l’imagerie, pour éviter des délais liés à l’accès à la chirurgie et permettre une prise en charge thérapeutique sans attendre la confirmation histologique dans les cas typiques.

Les options de traitement

Le traitement de l’endométriose dépend des objectifs de la femme, notamment son désir de grossesse, et de la sévérité de la maladie. Les options médicales comprennent les contraceptifs hormonaux combinés, les progestatifs et les agonistes de la GnRH, qui suppriment les fluctuations hormonales et réduisent la progression des lésions. Ces traitements sont efficaces sur les symptômes mais ne guérissent pas la maladie et ne permettent pas une grossesse pendant leur utilisation.

La chirurgie laparoscopique peut retirer ou détruire les lésions et les adhérences. Elle améliore les douleurs et peut améliorer la fertilité dans certains cas, mais le taux de récidive est significatif. La prise en charge de l’endométriose est souvent un processus de long terme qui nécessite un suivi régulier et des ajustements selon l’évolution.

Questions fréquentes sur l’endométriose

L’endométriose disparaît-elle à la ménopause ?
Dans la plupart des cas, les symptômes s’améliorent après la ménopause naturelle, en raison de la chute des œstrogènes. Cependant, les lésions ne disparaissent pas nécessairement et peuvent rester actives chez les femmes sous traitement hormonal substitutif.

L’endométriose augmente-t-elle le risque de cancer ?
Certaines formes d’endométriose ovarienne sont associées à un risque légèrement accru de cancers ovariens spécifiques, mais ce risque absolu reste faible. Un suivi gynécologique régulier est recommandé.

Peut-on tomber enceinte avec une endométriose ?
Oui, beaucoup de femmes atteintes d’endométriose ont des grossesses. La probabilité dépend du stade de la maladie, de l’atteinte des trompes et des ovaires, et d’autres facteurs. Une évaluation de fertilité permet de personnaliser les options.

Quand consulter un professionnel de santé

Si vous avez des douleurs menstruelles intenses qui limitent vos activités, des douleurs pelviennes chroniques, des douleurs lors des rapports sexuels ou des difficultés à concevoir, une consultation médicale s’impose pour évaluer la possibilité d’une endométriose.

Un médecin ou une infirmière praticienne spécialisée peut effectuer une première évaluation, prescrire une imagerie et vous orienter vers un gynécologue si nécessaire. Une consultation en présentiel ou en téléconsultation dans l’un des points de service de Clinique Omicron au Québec permet d’amorcer cette démarche sans délai.

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