Sclérodermie : vivre avec une maladie rare auto-immune

La sclérodermie est une maladie rare et chronique du tissu conjonctif, causée par une production excessive de collagène et des perturbations vasculaires et immunitaires [1]. Elle touche surtout les femmes entre 30 et 50 ans, avec une prédominance féminine marquée (rapport d’environ 4 femmes pour 1 homme). Reconnue tôt et suivie de près, elle est aujourd’hui beaucoup mieux gérée qu’il y a deux décennies grâce aux thérapies ciblées, au dépistage systématique des atteintes viscérales et au suivi multidisciplinaire. Cet article fait le tour des formes, des signes d’alerte, du suivi recommandé au Québec, des traitements disponibles et des ressources pour les personnes concernées.

Dans cette page

• Définir la sclérodermie
• Sclérodermie localisée et systémique
• Le phénomène de Raynaud
• Autres signes à reconnaître
• Le diagnostic
• Le suivi multidisciplinaire
• Les traitements
• Vivre avec la sclérodermie au quotidien
• Ressources au Québec et au Canada
• Mythes et idées reçues
• Questions fréquentes
• Sources

Définir la sclérodermie

Le terme sclérodermie vient du grec sclero (dur) et derma (peau). Il désigne un groupe de maladies auto-immunes caractérisées par un épaississement et un durcissement de la peau et, dans certaines formes, des organes internes [2]. C’est une maladie rare : on estime sa prévalence à environ 1 à 2 cas pour 10 000 personnes dans les pays industrialisés.

Trois mécanismes principaux

• Auto-immunité : le système immunitaire produit des anticorps contre les propres tissus de l’organisme
• Atteinte vasculaire : les petits vaisseaux se rétrécissent et s’altèrent (Raynaud, ulcères digitaux, hypertension pulmonaire)
• Fibrose : production excessive de collagène qui durcit la peau et peut atteindre les organes (poumons, reins, tube digestif, cœur)
• Les trois mécanismes interagissent et expliquent la diversité des manifestations

Qui est touché

• Surtout les femmes (environ 4 à 8 femmes pour 1 homme selon les études)
• Pic de diagnostic entre 30 et 50 ans
• Peut survenir chez les enfants et les aînés, plus rarement
• Toutes les origines ethniques sont concernées, avec des particularités selon les groupes (formes plus sévères chez certaines populations)
• Facteurs environnementaux suspectés (exposition à la silice, à certains solvants) mais cause exacte inconnue
• Composante génétique présente mais non déterminante

À retenir

• La sclérodermie est une maladie auto-immune rare et chronique du tissu conjonctif
• Elle se divise en sclérodermie localisée (morphée, atteinte cutanée seule) et sclérose systémique (atteinte cutanée et viscérale possible)
• Le phénomène de Raynaud est le premier signe chez la grande majorité des personnes : doigts qui blanchissent, bleuissent puis rougissent au froid ou au stress
• Le diagnostic précoce permet un meilleur pronostic grâce au dépistage des atteintes viscérales (poumons, cœur, reins, tube digestif)
• Le suivi est multidisciplinaire : rhumatologue, pneumologue, cardiologue, gastroentérologue, néphrologue, physiothérapeute, médecin de famille
• Les traitements incluent vasodilatateurs, immunomodulateurs, IPP, et thérapies ciblées pour les atteintes pulmonaires
• Les centres spécialisés au Québec (CHUM, McGill, CHU de Québec) prennent en charge les formes complexes
• Sclérodermie Canada et Sclérodermie Québec offrent information, soutien et défense des droits

Sclérodermie localisée et systémique

Sclérodermie localisée (morphée)

• Atteinte essentiellement cutanée, sous forme de plaques épaisses et durcies
• Pas d’atteinte systémique des organes internes
• Plusieurs sous-types : morphée en plaques, généralisée, linéaire (souvent chez l’enfant), profonde
• Évolution généralement plus favorable
• Peut s’arrêter spontanément ou laisser des séquelles esthétiques et fonctionnelles
• Suivi par dermatologue ou rhumatologue selon la complexité
• Traitements topiques, photothérapie, immunomodulateurs si extension

Sclérose systémique forme limitée

• Anciennement appelée syndrome CREST (calcinose, Raynaud, atteinte œsophagienne, sclérodactylie, télangiectasies)
• Atteinte cutanée distale (mains, avant-bras, visage)
• Évolution plus lente
• Risque d’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) tardive
• Anticorps anti-centromères souvent positifs
• Pronostic variable selon les atteintes viscérales
• Suivi à long terme essentiel

Sclérose systémique forme diffuse

• Atteinte cutanée étendue (mains, bras, tronc, visage)
• Atteintes viscérales possibles plus précocement (poumons, reins, cœur)
• Anticorps anti-Scl-70 (anti-topoisomérase) ou anti-ARN polymérase III souvent positifs
• Risque accru de fibrose pulmonaire et de crise rénale
• Pronostic plus réservé, mais grandement amélioré par la prise en charge précoce
• Suivi multidisciplinaire intensif en centre spécialisé

Tableau comparatif des formes principales

Forme	Peau	Organes internes	Anticorps fréquents
Morphée (localisée)	Plaques localisées	Aucune atteinte	Souvent négatifs
Systémique limitée	Distale (mains, visage)	HTAP, RGO, dysmotilité œsophagienne	Anti-centromères
Systémique diffuse	Étendue (tronc, membres)	Fibrose pulmonaire, crise rénale, cœur	Anti-Scl-70, anti-ARN polymérase III

Le phénomène de Raynaud

Le phénomène de Raynaud est le premier signe chez la grande majorité des personnes atteintes de sclérodermie systémique. Il peut précéder le diagnostic de plusieurs années. Sa reconnaissance est essentielle pour orienter le bilan [1].

Comment se manifeste-t-il

• Les doigts (parfois orteils, nez, oreilles) blanchissent (phase ischémique)
• Puis bleuissent (cyanose)
• Puis rougissent (réchauffement, reperfusion)
• Déclenché par le froid ou le stress émotionnel
• Souvent douloureux, parfois engourdissement
• Durée variable : quelques minutes à parfois plus d’une heure
• Symétrique habituellement

Raynaud primaire et secondaire

• Raynaud primaire : sans maladie sous-jacente, souvent depuis l’adolescence ou jeune adulte, plus fréquent, moins sévère, sans ulcères, capillaroscopie normale
• Raynaud secondaire : associé à une maladie (sclérodermie, lupus, syndrome de Sjögren, polyarthrite rhumatoïde, autres), souvent débutant après 30 ans, plus sévère, ulcères digitaux possibles, capillaroscopie anormale
• La survenue après 30 ans, surtout chez la femme, justifie une évaluation rhumatologique
• D’autres signes d’alerte : doigts boudinés, télangiectasies, ulcères, fatigue inhabituelle

Évaluation par le médecin

• Histoire détaillée et examen physique
• Recherche de signes cutanés (épaississement, télangiectasies, calcinose)
• Capillaroscopie périunguéale (examen des capillaires à la base des ongles)
• Bilan sanguin : anticorps antinucléaires (ANA), anti-centromères, anti-Scl-70, anti-ARN polymérase III
• Selon le contexte : évaluation pulmonaire (radiographie ou tomodensitométrie, EFR), échocardiographie
• Référence en rhumatologie selon les résultats

Mesures pratiques pour gérer le Raynaud

• Habiller chaudement tout le corps (pas seulement les mains)
• Porter des mitaines (plus chaudes que les gants), chaussettes thermiques, bonnet
• Réchauffe-mains chimiques disponibles en pharmacie ou en quincaillerie
• Éviter les changements brusques de température
• Cesser de fumer : la nicotine aggrave le Raynaud
• Limiter la caféine, certains décongestionnants
• Gérer le stress (techniques de relaxation, respiration)
• Activité physique régulière pour améliorer la circulation
• Consulter pour des vasodilatateurs si Raynaud sévère

Autres signes à reconnaître

Manifestations cutanées

• Épaississement et durcissement de la peau (sclérose)
• Doigts boudinés (puffy fingers) précédant souvent la sclérose
• Atteinte du visage : peau lisse, tendue, ouverture buccale réduite (microstomie), plis radiés autour de la bouche
• Télangiectasies (petites veines visibles au visage, sur les mains, le tronc)
• Calcinose sous-cutanée (dépôts de calcium)
• Ulcères digitaux (au bout des doigts, douloureux, longs à cicatriser)
• Démangeaisons intenses dans la phase active
• Hyperpigmentation ou hypopigmentation

Manifestations digestives

• Reflux gastro-œsophagien (RGO) marqué, brûlures rétrosternales, régurgitations
• Troubles de la déglutition, sensation d’aliments qui « accrochent »
• Atteinte de la motricité œsophagienne
• Ballonnements, constipation alternant avec diarrhée
• Atteinte de l’intestin grêle avec pullulation bactérienne
• Malabsorption dans certains cas
• Risque de dénutrition, pertes de poids

Manifestations pulmonaires

• Essoufflement à l’effort, puis au repos dans les formes évoluées
• Toux sèche persistante
• Fibrose pulmonaire (pneumopathie interstitielle) : la plus fréquente
• Hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) : élévation de la pression dans les artères pulmonaires
• Diminution de la tolérance à l’effort
• Risque de complications sévères si non traitées
• Dépistage systématique chez tous les patients avec sclérose systémique

Manifestations rénales

• Crise rénale sclérodermique : hypertension artérielle sévère apparue subitement
• Plus fréquente dans la forme diffuse, dans les premières années après le diagnostic
• Symptômes : maux de tête, troubles visuels, essoufflement, fatigue extrême
• Urgence médicale : traitement immédiat par IECA (inhibiteurs de l’enzyme de conversion) tels que captopril, énalapril
• Le traitement précoce a transformé le pronostic
• Surveillance régulière de la tension artérielle

Manifestations cardiaques

• Palpitations, arythmies
• Fibrose myocardique
• Péricardite
• Atteinte des artères coronaires
• Insuffisance cardiaque possible
• Évaluation par échocardiographie régulière

Manifestations musculo-squelettiques

• Douleurs articulaires, raideur matinale
• Arthrites inflammatoires possibles
• Contractures des doigts, perte d’amplitude articulaire
• Tendinopathies
• Faiblesse musculaire dans certains cas
• Atteinte des tendons avec « frictions tendineuses » palpables

Le diagnostic

Critères de classification

• Critères ACR/EULAR 2013 : système de score basé sur l’épaississement cutané, le Raynaud, les ulcères digitaux, les télangiectasies, la capillaroscopie, l’atteinte pulmonaire, les anticorps
• Diagnostic possible si score ≥ 9
• Le diagnostic précoce nécessite une évaluation par un rhumatologue
• Le tableau clinique peut être incomplet au début, d’où l’importance du suivi

Bilan initial complet

• Anamnèse détaillée : Raynaud, symptômes digestifs, pulmonaires, articulaires
• Examen physique complet, dont évaluation cutanée (score de Rodnan modifié)
• Bilan sanguin : FSC, biochimie, fonction rénale, créatinine, marqueurs inflammatoires (VS, CRP)
• Anticorps : ANA, anti-centromères, anti-Scl-70, anti-ARN polymérase III, autres au besoin
• Capillaroscopie
• Évaluation pulmonaire : EFR (épreuves de fonction respiratoire) avec DLCO, tomodensitométrie haute résolution (TDM-HR), test de marche de 6 minutes
• Échocardiographie avec mesure de la pression artérielle pulmonaire
• ECG, Holter au besoin
• Évaluation digestive : transit œsogastroduodénal, manométrie œsophagienne si indiqué, pH-métrie
• Évaluation rénale : surveillance de la tension artérielle, créatinine, analyse urinaire

Diagnostic différentiel

• Autres maladies auto-immunes : lupus érythémateux systémique, syndrome de Sjögren, polymyosite-dermatomyosite, connectivites mixtes
• Sclérodermie-like liée à certains médicaments ou expositions
• Morphée sans atteinte systémique
• Fasciite à éosinophiles
• Sclérœdème (lié au diabète ou postinfectieux)
• Évaluation par rhumatologue pour préciser le diagnostic

Le suivi multidisciplinaire

Le suivi de la sclérodermie systémique est multidisciplinaire et coordonné par le rhumatologue. Plusieurs spécialistes peuvent être impliqués selon les atteintes [3].

Les acteurs du suivi

• Rhumatologue : chef d’orchestre du suivi, coordonne les évaluations
• Pneumologue : dépistage de l’atteinte pulmonaire (TDM-HR thoracique, EFR avec DLCO, test de marche)
• Cardiologue : échocardiographie régulière pour dépistage de l’HTAP, évaluation cardiaque
• Gastroentérologue : RGO sévère, troubles moteurs, malabsorption
• Néphrologue en cas d’atteinte rénale
• Dermatologue selon les manifestations cutanées
• Physiothérapeute et ergothérapeute : mobilité des mains, prévention des contractures, adaptation des activités
• Nutritionniste en cas de dénutrition ou de troubles digestifs
• Psychologue : soutien face au diagnostic et à la chronicité
• Médecin de famille ou IPS : suivi régulier, gestion des comorbidités, lien avec les spécialistes

Examens de dépistage à intervalle régulier

• EFR avec DLCO annuelle ou plus fréquente selon les symptômes
• Échocardiographie annuelle pour dépister l’HTAP
• TDM-HR thoracique selon les symptômes et l’évolution
• Tension artérielle à chaque visite, autosurveillance recommandée
• Bilan biologique (créatinine, hémogramme) régulier
• Évaluation cutanée (score de Rodnan modifié) pour suivre l’évolution
• Évaluation des ulcères digitaux et de la circulation

Centres spécialisés au Québec

• CHUM : Centre hospitalier de l’Université de Montréal
• Centre universitaire de santé McGill (CUSM)
• CHU de Québec — Université Laval
• Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal
• Centres régionaux avec consultation en rhumatologie
• Programmes de recherche clinique sur la sclérodermie
• Cliniques spécialisées en HTAP

Les traitements

Le traitement de la sclérodermie est personnalisé selon la forme, les atteintes et la sévérité. Il combine traitements symptomatiques, traitements de fond et prise en charge des complications.

Traitement du Raynaud

• Mesures non médicamenteuses en première intention (voir section Raynaud)
• Bloqueurs calciques dihydropyridiniques (amlodipine, nifédipine) : première ligne médicamenteuse
• Inhibiteurs de la PDE5 (sildénafil, tadalafil) en cas de Raynaud sévère ou d’ulcères digitaux
• Iloprost en perfusion pour les ulcères digitaux récidivants
• Bosentan en prévention des ulcères digitaux récidivants
• Suivi par le rhumatologue

Traitement de la composante inflammatoire et fibrosante

• Mycophénolate mofétil : indiqué notamment dans la fibrose pulmonaire et l’atteinte cutanée diffuse
• Méthotrexate : utilisé pour certaines formes cutanées
• Cyclophosphamide : réservé aux atteintes pulmonaires sévères
• Tocilizumab (anti-IL-6) : indiqué dans la fibrose pulmonaire associée à la sclérose systémique
• Rituximab : option dans certaines situations
• Nintedanib : antifibrosant pulmonaire approuvé pour la pneumopathie interstitielle de la sclérose systémique
• Greffe de cellules souches hématopoïétiques : option pour certains patients avec forme diffuse sévère, en centres spécialisés

Traitement des manifestations digestives

• IPP (inhibiteurs de la pompe à protons) à dose adéquate pour le RGO (pantoprazole, oméprazole, ésoméprazole)
• Procinétiques (dompéridone, métoclopramide) avec précaution
• Antibiotiques cycliques pour la pullulation bactérienne
• Suppléments nutritionnels en cas de malabsorption
• Mesures hygiéno-diététiques : repas plus petits et fréquents, surélévation de la tête du lit, éviter l’alcool et le tabac
• Suivi par gastroentérologue en cas de complications

Traitement de l’HTAP

• Antagonistes des récepteurs de l’endothéline (bosentan, ambrisentan, macitentan)
• Inhibiteurs de la PDE5 (sildénafil, tadalafil)
• Prostanoïdes (époprosténol, tréprostinil, ilóprost)
• Stimulateurs de la guanylate cyclase soluble (riociguat)
• Souvent en combinaisons
• Suivi en centre spécialisé en HTAP

Traitement de la crise rénale sclérodermique

• Urgence médicale
• IECA (captopril, énalapril) en première intention
• Surveillance étroite de la tension artérielle et de la fonction rénale
• Dialyse possible en cas d’insuffisance rénale aiguë
• Le traitement précoce a transformé le pronostic de cette complication

Approches non médicamenteuses

• Physiothérapie et ergothérapie pour préserver la mobilité des mains
• Exercices d’étirement quotidiens
• Application de chaleur, paraffinothérapie
• Adaptation des outils du quotidien
• Hydratation intense de la peau
• Photothérapie UVA1 pour certaines formes localisées
• Soutien psychologique face à la chronicité

Vous présentez un Raynaud après 30 ans, ou des signes évocateurs de sclérodermie ? Clinique Omicron évalue le phénomène de Raynaud, fait le bilan initial (anticorps, capillaroscopie via référence) et oriente en rhumatologie au besoin, à nos points de service au Québec. Prendre rendez-vous ou opter pour la téléconsultation.

Vivre avec la sclérodermie au quotidien

Soins de la peau

• Hydratation régulière, plusieurs fois par jour
• Produits hypoallergéniques, sans parfum
• Bains tièdes plutôt que chauds
• Éviter les savons agressifs
• Protection solaire rigoureuse
• Soins spécifiques des mains et du visage
• Traitement rapide des plaies et ulcères

Alimentation et digestion

• Repas plus petits et plus fréquents
• Bien mastiquer, prendre son temps
• Éviter l’alcool, le tabac, les aliments très acides ou épicés selon tolérance
• Surélever la tête du lit (15-20 cm) pour limiter le reflux nocturne
• Ne pas s’étendre immédiatement après les repas
• Boire suffisamment d’eau
• Consultation nutritionniste en cas de troubles digestifs marqués

Activité physique

• Maintenir une activité régulière selon les capacités
• Exercices d’amplitude articulaire
• Aérobie modérée (marche, vélo stationnaire, natation en eau chaude)
• Étirements doux des mains, du visage, du tronc
• Adapter selon les atteintes pulmonaires et cardiaques
• Collaboration avec physiothérapeute ou kinésiologue

Gestion du froid

• S’habiller chaudement, par couches
• Réchauffer tout le corps, pas seulement les mains
• Éviter les changements brusques de température
• Réchauffe-mains et chaussettes thermiques
• Voyages en climat chaud appréciés par plusieurs patients
• Précautions lors de congélateurs, climatisation excessive, etc.

Aspects psychologiques et sociaux

• Choc initial fréquent au diagnostic
• Adaptation à une maladie chronique avec incertitude
• Impact sur l’image corporelle (visage, mains)
• Adaptations professionnelles selon les atteintes
• Soutien des proches essentiel
• Groupes de soutien via les organismes spécialisés
• Soutien psychologique en cas de besoin
• Maintien des activités sociales, des loisirs adaptés

Grossesse et sclérodermie

• Grossesse possible dans la majorité des cas
• Planification essentielle avec le rhumatologue et l’obstétricien
• Évaluation préalable des atteintes pulmonaires, cardiaques, rénales
• Adaptation des médicaments avant la conception
• Suivi en grossesse à risque dans les formes systémiques
• L’HTAP est une contre-indication à la grossesse en raison du risque maternel élevé
• Discuter de la contraception adaptée

Ressources au Québec et au Canada

Organismes spécialisés

• Sclérodermie Canada — scleroderma.ca
• Sclérodermie Québec — sclerodermie.ca
• Société canadienne de rhumatologie
• Société d’arthrite
• Association des malades atteints de maladies rares au Québec
• Federation of European Scleroderma Associations (FESCA)
• Scleroderma Research Foundation

Soutien et information

• Groupes de soutien aux patients et aux proches
• Programmes d’information sur la maladie
• Webinaires et conférences spécialisées
• Forums en ligne modérés
• Magazine Sclérodermie et bulletins d’information
• Journée internationale de la sclérodermie (29 juin)
• Aide pour les démarches (RAMQ, assurances, invalidité)

Recherche

• Canadian Scleroderma Research Group (CSRG) — registre canadien
• Études cliniques dans les centres universitaires
• Programmes de recherche sur les thérapies ciblées et la fibrose
• Possibilité de participer à des essais cliniques selon les profils
• Progrès des biomarqueurs pour la stratification du risque

Reconnaissance et aide

• Régime de rentes du Québec (RRQ-D) en cas d’invalidité
• Prestations canadiennes d’invalidité (RPC)
• Crédit d’impôt pour personnes handicapées
• Assurance médicaments RAMQ ou assurances privées
• Médicaments d’exception avec demande RAMQ pour certaines thérapies
• OPHQ pour information et orientation

Mythes et idées reçues

« La sclérodermie est une maladie incurable, on ne peut rien faire »

Faux. La sclérodermie est chronique, mais elle se traite. Les progrès thérapeutiques des deux dernières décennies (thérapies ciblées, dépistage précoce des atteintes, prise en charge multidisciplinaire) ont considérablement amélioré le pronostic et la qualité de vie. La majorité des patients vivent de nombreuses années avec une stabilité ou une progression lente.

« Le Raynaud, c’est toujours le signe d’une maladie grave »

Faux dans la majorité des cas. Le Raynaud primaire existe chez de nombreuses personnes sans maladie sous-jacente, souvent depuis l’adolescence. Il est plus fréquent que le Raynaud secondaire. Mais sa survenue après 30 ans, surtout chez la femme, ou la présence d’autres signes, justifient une évaluation pour exclure une maladie auto-immune sous-jacente.

« La sclérodermie touche seulement la peau »

Partiellement vrai. La sclérodermie localisée (morphée) touche essentiellement la peau. La sclérose systémique, en revanche, peut atteindre les organes internes (poumons, cœur, reins, tube digestif). C’est pourquoi le dépistage systématique des atteintes viscérales est essentiel chez les patients atteints de sclérose systémique.

« On ne peut pas avoir d’enfants avec la sclérodermie »

Faux. La grossesse est possible dans la majorité des cas, à condition d’une planification avec l’équipe médicale. L’HTAP est l’une des rares contre-indications absolues. Pour les autres formes, un suivi en grossesse à risque permet généralement un déroulement satisfaisant. La discussion préconceptionnelle est essentielle.

« La sclérodermie est contagieuse »

Faux. La sclérodermie est une maladie auto-immune, non contagieuse. Elle ne se transmet ni par contact, ni par voie respiratoire, ni d’aucune autre manière entre personnes. La composante génétique existe mais ne fait pas de la sclérodermie une maladie héréditaire au sens strict.

Questions fréquentes

Quel est l’espoir de vie avec une sclérodermie systémique ?

Variable selon la forme et les atteintes. La sclérodermie localisée n’affecte pas l’espérance de vie. La forme limitée a généralement un pronostic favorable. La forme diffuse avec atteintes viscérales sévères (HTAP, fibrose pulmonaire avancée, atteinte cardiaque) peut réduire l’espérance de vie, mais les traitements modernes ont nettement amélioré le pronostic. Un diagnostic précoce et un suivi rigoureux sont les meilleurs facteurs pronostiques.

À quoi sert la capillaroscopie ?

La capillaroscopie est un examen non invasif qui visualise les capillaires sanguins à la base des ongles. Elle aide à distinguer un Raynaud primaire (capillaires normaux) d’un Raynaud secondaire (anomalies évocatrices). C’est un élément clé de l’évaluation des suspicions de sclérodermie. Disponible dans certains cabinets de rhumatologie et centres spécialisés au Québec.

Comment se déroule la prise de sang pour les anticorps ?

Une prise de sang standard permet de doser plusieurs anticorps : anticorps antinucléaires (ANA), anti-centromères, anti-Scl-70 (anti-topoisomérase I), anti-ARN polymérase III, et d’autres au besoin. Ces anticorps aident au diagnostic et orientent vers la forme. Aucune préparation particulière n’est requise. Le médecin interprète les résultats dans le contexte clinique.

Le mycophénolate et d’autres immunosuppresseurs sont-ils dangereux ?

Ces traitements ont des effets indésirables possibles (infections, troubles digestifs, atteintes hépatiques, modifications sanguines) qui justifient un suivi régulier (bilan sanguin, surveillance clinique). Mais ils sont essentiels dans le contrôle de la maladie et la prévention des atteintes graves. Le rapport bénéfice-risque est généralement favorable. La vaccination (notamment grippe, pneumocoque, zona) est recommandée selon les protocoles, en évitant les vaccins vivants atténués durant le traitement.

Le froid québécois est-il un obstacle majeur ?

Oui, l’hiver québécois représente un défi pour les personnes atteintes de Raynaud sévère et de sclérodermie. Les précautions sont essentielles : habillement chaud par couches, réchauffe-mains, transport adapté, limitation des sorties prolongées par grand froid. Plusieurs personnes choisissent des voyages en climat chaud en hiver. Discuter avec le médecin de l’intensification des vasodilatateurs en saison froide peut être utile.

Que faire en cas d’ulcère digital ?

Les ulcères digitaux sont fréquents et douloureux. Consulter rapidement. Les soins locaux (nettoyage doux, pansements adaptés, prévention des infections) sont essentiels. Les vasodilatateurs sont optimisés. Des médicaments spécifiques (iloprost en perfusion, bosentan en prévention) peuvent être prescrits. La douleur doit être traitée. Cesser le tabac est impératif car il aggrave les ulcères.

Sources

1. EULAR — European League Against Rheumatism. Recommendations on the treatment of systemic sclerosis.
2. Sclérodermie Canada. Information sur la sclérodermie, ressources et soutien.
3. INESSS — Institut national d’excellence en santé et en services sociaux. Médicaments en rhumatologie.
4. Société canadienne de rhumatologie. Lignes directrices et information sur les maladies rhumatologiques.
5. Canadian Scleroderma Research Group (CSRG). Registre et études cliniques.
6. American College of Rheumatology / EULAR — Critères de classification 2013 pour la sclérose systémique.
7. Sclérodermie Québec. Information et soutien aux personnes atteintes au Québec.

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