Sclérose en plaques : suivi avec votre médecin

Mai est le Mois de la sensibilisation à la sclérose en plaques au Canada. C’est un bon moment pour parler d’une réalité que vivent des dizaines de milliers de Québécois : naviguer dans le système de santé avec une maladie neurologique chronique dont les premiers signes ressemblent à bien d’autres choses. La fatigue. Des picotements passagers. Une vision qui brouille pendant quelques jours puis revient à la normale. Ce sont ces signaux flous, souvent banalisés, qui atterrissent d’abord dans le bureau du médecin de famille, bien avant de mener à un neurologue et à un diagnostic. Comprendre le parcours de la sclérose en plaques au Québec, de la reconnaissance des premiers symptômes jusqu’au suivi à long terme, aide à y naviguer plus efficacement.

What is multiple sclerosis?

La sclérose en plaques (SP) est une maladie auto-immune du système nerveux central. Le système immunitaire attaque par erreur la myéline, cette gaine protectrice qui enveloppe les fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Quand la myéline est endommagée, les signaux nerveux se transmettent mal, ce qui entraîne une grande variété de symptômes selon les zones atteintes.

Le Canada affiche l’un des taux de SP les plus élevés au monde, pour des raisons qui restent partiellement inexpliquées, bien que des facteurs génétiques, géographiques et environnementaux soient en cause. La maladie touche plus souvent les femmes que les hommes, dans un ratio d’environ deux pour un, et le diagnostic survient fréquemment entre 20 et 50 ans.

Les premiers signes à reconnaître

Ce qui complique la reconnaissance précoce de la SP, c’est que ses symptômes initiaux sont souvent intermittents et non spécifiques. Une personne peut vivre une première poussée, voir ses symptômes se résorber spontanément en quelques semaines, et penser que c’était anodin. Parfois, il s’écoule des années entre ce premier épisode et un diagnostic confirmé.

Les signes les plus fréquents en début de maladie comprennent :

• une fatigue sévère qui ne cède pas avec le repos
• des engourdissements, picotements ou sensations de brûlure dans les bras, les jambes ou le visage
• des troubles visuels (vision floue, vision double, douleur derrière l’œil lors des mouvements, perte partielle de la vision)
• des problèmes d’équilibre ou de coordination
• une faiblesse musculaire dans un ou plusieurs membres
• des troubles urinaires ou intestinaux inexpliqués

Ces symptômes peuvent apparaître seuls ou en combinaison. Ils ont tendance à s’aggraver à la chaleur, ce qu’on appelle le phénomène d’Uhthoff. Si vous remarquez que vos symptômes empirent après un bain chaud, un exercice intense ou par forte chaleur, c’est un détail à mentionner à votre médecin.

Les formes de sclérose en plaques

La SP n’évolue pas de la même façon chez tout le monde. Le neurologue distingue plusieurs formes cliniques, et cette classification oriente directement le traitement.

La forme la plus répandue est la SP récurrente-rémittente. Elle représente la grande majorité des cas au diagnostic. Elle se caractérise par des poussées (périodes d’apparition ou d’aggravation des symptômes), suivies de rémissions partielles ou complètes. Entre les poussées, la maladie ne progresse pas.

La SP primaire progressive est moins fréquente. Ici, il n’y a pas de poussées distinctes. Les symptômes s’installent graduellement et progressent sans rémission notable. Elle touche autant les hommes que les femmes et survient souvent après 40 ans.

La SP secondaire progressive concerne des personnes dont la forme récurrente-rémittente a évolué vers une progression continue, avec ou sans poussées superposées.

Comment se passe le diagnostic ?

Le diagnostic de la SP n’est jamais posé sur un seul examen. Il repose sur les critères de McDonald, qui exigent de démontrer que des lésions se sont produites à des moments différents et dans des endroits différents du système nerveux central.

En pratique, le parcours québécois typique ressemble à ceci : la personne consulte son médecin de famille pour des symptômes neurologiques inexpliqués. Le médecin fait un bilan initial, écarte d’autres causes possibles (carence en vitamine B12, hypothyroïdie, troubles vasculaires), puis rédige une demande de consultation en neurologie. Le neurologue prend le relais et ordonne :

• une IRM cérébrale, et souvent de la moelle épinière, pour détecter les plaques de démyélinisation
• une analyse du liquide céphalorachidien (ponction lombaire) pour chercher des bandes oligoclonales
• des potentiels évoqués visuels ou sensitifs, qui mesurent la vitesse de conduction nerveuse

Ce processus peut prendre plusieurs mois au Québec en raison des délais d’accès en neurologie. C’est pourquoi la qualité de la référence initiale par le médecin de famille a un effet direct sur la rapidité du diagnostic.

The role of the family doctor in follow-up

Une fois le diagnostic posé et le traitement amorcé par le neurologue, le médecin de famille reprend une place centrale dans le suivi au quotidien. La SP est une maladie chronique qui dure toute la vie. Elle ne se gère pas uniquement dans un bureau de neurologie vu aux six ou douze mois.

Le médecin de famille assure plusieurs fonctions concrètes dans ce suivi :

Suivi des comorbidités. Les personnes atteintes de SP ont un risque plus élevé de dépression, d’anxiété et de troubles du sommeil. Elles sont aussi plus susceptibles de développer certaines maladies cardiovasculaires. Le médecin de famille surveille et traite ces conditions associées, qui peuvent affecter la qualité de vie autant que la SP elle-même.

Vaccination. Certains médicaments modificateurs de la SP (les immunosuppresseurs en particulier) contre-indiquent les vaccins vivants atténués. D’autres vaccins restent recommandés, comme le vaccin contre la grippe et le pneumocoque. Le médecin de famille révise le calendrier vaccinal en tenant compte du traitement en cours, en coordination avec le neurologue si nécessaire.

Gestion des médicaments et effets secondaires. Les médicaments modificateurs de la maladie (interférons, acétate de glatiramère, natalizumab, siponimod, etc.) ont des profils d’effets secondaires variés. Le médecin de famille peut être le premier à entendre les plaintes du patient, à ajuster les traitements symptomatiques (pour la fatigue, les spasmes, la douleur neuropathique) et à décider si une situation nécessite un contact avec le neurologue.

Coordination et navigation dans le système. Physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, travail social, programmes de réadaptation spécialisés (comme ceux offerts par la Société canadienne de la SP au Québec) : le médecin de famille oriente, réfère et s’assure que les ressources sont accessibles et utilisées.

Vivre avec la sclérose en plaques

La SP exige des adaptations qui varient énormément d’une personne à l’autre. Certaines personnes travaillent à temps plein et maintiennent une vie active pendant des décennies sans limitation majeure. D’autres font face à des déficits progressifs qui nécessitent des aides techniques ou du soutien à domicile. Il est difficile, voire impossible, de prédire au moment du diagnostic quelle trajectoire une personne suivra.

Ce qui fait une différence dans le quotidien : la gestion de la fatigue (rythmer les activités, prioriser le sommeil), éviter la surchauffe, maintenir une activité physique adaptée et chercher un soutien psychologique quand la charge émotionnelle devient lourde. Les groupes de soutien, en présentiel ou en ligne, aident beaucoup de personnes à traverser les périodes difficiles sans s’isoler.

Sur le plan professionnel, les personnes atteintes de SP ont accès à des accommodements raisonnables en milieu de travail. Un médecin de famille peut rédiger une lettre médicale fonctionnelle qui décrit les limitations sans dévoiler le diagnostic, si la personne préfère ne pas divulguer sa condition à son employeur.

Quand consulter sans tarder ?

Certaines situations méritent une consultation rapide plutôt qu’une attente au prochain rendez-vous régulier. Consultez votre médecin sans délai si vous présentez :

• une perte de vision soudaine ou progressive dans un œil
• une faiblesse musculaire qui s’installe en quelques heures ou quelques jours dans un bras ou une jambe
• des difficultés à avaler ou à parler qui apparaissent brusquement
• une aggravation notable de symptômes existants pendant plus de 24 heures, sans fièvre ni infection active

Cette dernière précision est importante : une aggravation temporaire des symptômes en présence de fièvre ou d’une infection n’est pas nécessairement une vraie poussée. C’est ce qu’on appelle une pseudo-poussée. Traiter l’infection suffit souvent à rétablir l’état habituel. Votre médecin peut faire la distinction.

Clinique Omicron, un point de contact au Québec

Dans nos points de service au Québec, les médecins peuvent assurer le suivi primaire des personnes atteintes de sclérose en plaques : bilan de santé général, gestion des comorbidités, vaccination, renouvellement d’ordonnances et coordination avec les spécialistes. La télémédecine est aussi une option pratique pour les personnes dont la mobilité est limitée ou qui habitent loin d’une clinique.

Si vous présentez des symptômes neurologiques inexpliqués ou si vous cherchez un suivi médical structuré, vous pouvez book an appointment online ou consulter la price list page to know the available services.

Medical consultation | Clinique Omicron