Deafblindness: Understanding and Supporting People Who Are Deafblind

Visit surdicécité — combinaison d’une déficience visuelle et d’une déficience auditive — affects thousands of people in Quebec [1]. Mainly seniors (age-related hearing loss associated with macular degeneration), as well as children and younger adults (syndrome d’Usher, complications from prematurity, genetic syndromes). Recognized as a single disability Deafblindness is not simply the combination of two disabilities; it requires specialized approaches to communication and care. This article provides an overview of the causes, communication methods, accommodations in clinical settings, and resources available in Quebec.

On this page

• Définir la surdicécité
• The Main Causes
• Le syndrome d’Usher
• Communication Methods
• Adapter les soins de santé
• Technologies d’aide
• Resources in Quebec
• Support for Loved Ones and Families
• Droits et démarches au Québec
• Myths and misconceptions
• Frequently asked questions
• Sources

Définir la surdicécité

Visit surdicécité (sometimes called sourdcécité) refers to a combinaison de déficiences significant visual and hearing impairments, the combination of which creates challenges specific en communication, en accès à l’information et en mobilité [2].

A unique disability, not just another condition

• Visit jumpsuit The combination of the two disabilities creates challenges that are not simply the sum of the two
• Une personne sourde peut s’appuyer sur la view (lip-reading, LSQ, writing)
• Une personne aveugle peut s’appuyer sur l’audition (lyrics, audio recording)
• In case of surdicécité, the two compensatory channels are limited
• L’approche par le touch and the other senses take center stage
• Recognized as distinct disability by specialized agencies

Spectre de la surdicécité

• Surdicécité congénitale : present from birth or early childhood
• Surdicécité acquise : occurs later in life
• Severity variable : from light to deep for each modality
• With or without remain functional vision or hearing
• Évolutive dans certains cas (syndrome d’Usher, vieillissement)
• Peut s’accompagner d’autres conditions (vestibulaires, cognitives, motrices)

To remember

• Visit surdicécité est un handicap unique, pas la simple addition d’une déficience visuelle et auditive
• Mainly affects seniors (presbycusis + macular degeneration), as well as children and young adults (syndrome d’Usher, other causes)
• Several forms of communication Available options: tactile LSQ, Braille, Tadoma, palm-based finger-spelling alphabet, deaf-blind specialists, assistive technologies
• Visit health care must be adapted: more time, clear identification, presenter, lighting, accessible materials
• Ressources clés au Québec : INLB (Nazareth and Louis Braille Institute), Raymond-Dewar, AQSAV, RAAQ
• Visit service d’interprète sourdaveugle is offered through rehabilitation centers
• A evaluation Sensory rehabilitation is generally required to access services
• Several rights et programmes existent (RAMQ, OPHQ, crédits d’impôt, assurances)

The Main Causes

In children and young adults

• Syndrome d’Usher : cause génétique la plus fréquente chez l’enfant et le jeune adulte
• Syndromes Genetic disorders: CHARGE, Goldenhar, Wolfram, Bardet-Biedl, others
• Aftereffects of prématurité (retinopathy + hearing loss)
• Aftereffects of méningite, d’encéphalite
• Infections congenital (rubella, cytomegalovirus, toxoplasmosis)
• Trauma skull
• Terms and Conditions vascular or rare metabolic disorders

Chez les adultes et aînés

• Vieillissement combiné : presbyacousie + dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), cataracte, glaucome
• Diabetic retinopathy with concomitant hearing loss
• AVC or other neurological conditions
• Inflammatory Diseases (uveitis, multiple sclerosis)
• Terms and Conditions vascular, oncology-related
• Ototoxic medications or oculotoxic
• Surdité brusque for a person with low vision

Profils fréquents au Québec

• Seniors people aged 75 and older with age-related vision and hearing impairments
• Young Adults avec syndrome d’Usher diagnostiqué dans l’enfance et qui voient leur vision décliner avec le temps
• Children with congenital conditions who have been receiving care at rehabilitation centers since early childhood
• Adults gradual loss following an event (diabetes, stroke, infection)

Le syndrome d’Usher

Visit syndrome d’Usher is the cause génétique the most common form of deafblindness in the world. It combines a surdité de perception (present from birth or early childhood) and a rétinopathie pigmentaire (progressive loss of vision) [3].

The Main Types

• Type 1 Usher syndrome : surdité profonde dès la naissance, troubles vestibulaires (équilibre), rétinopathie débutant souvent dans l’enfance ou l’adolescence
• Type 2 Usher syndrome : surdité modérée à sévère, équilibre généralement préservé, rétinopathie débutant à l’adolescence ou jeune adulte
• Type 3 Usher syndrome : surdité progressive (souvent après l’enfance), rétinopathie variable
• Transmission autosomique récessive
• Plusieurs gènes identified (MYO7A, USH2A, etc.)

Pourquoi un diagnostic précoce est important

• Anticipate progressive vision loss
• Apprendre tôt des forms of communication alternative formats (LSQ, Braille)
• Set up a rehabilitation visible from the very first signs
• Évaluer l’indication d’un implant cochléaire selon le type
• Support psychological support for the individual and the family
• Genetic Counseling for family planning
• Registration in registers research (gene therapies under development)

Forecast and Outlook

• Progress varies depending on the type and the person
• Many people keep a vision périphérique or partial blackout for a long time
• Active research on thérapies géniques and other approaches
• Adaptations and rehabilitation contribute to a good quality of life
• Work, Family, and Social Life possible with appropriate support

Communication Methods

Several forms of communication sont possibles selon la sévérité des atteintes, l’âge d’apparition, l’historique linguistique et les préférences de la personne.

LSQ tactile (Langue des signes québécoise reçue par toucher)

• Visit LSQ is the sign language used in Quebec
• In the version touchscreen, the person perceives the signs by placing their hands on those of the signer
• Allows to preserve la langue d’usage des personnes sourdes qui perdent la vue
• Especially useful for people with primary hearing loss
• Request from the practical from family members and professionals

Braille

• System d’écriture tactile basé sur des points en relief
• For the reading et l’écriture
• Apprenticeship more difficult à l’âge adulte qu’à l’enfance
• Available in print version or through afficheurs électroniques
• Especially useful for people with primary visual impairment
• Combiné à d’autres modes selon les besoins

Tadoma

• Lecture des lèvres par le toucher
• The person places the hand on the speaker's face (lips, jaw, throat)
• Perçoit les vibrations, movement, and heat
• Method former, moins utilisée aujourd’hui mais toujours possible
• Complément à d’autres modes de communication

Alphabet dactylologique tracé sur la paume

• Trace the letters traced with a finger on the palm of the person's hand
• Method simple What Family Members and Professionals Need to Know
• Useful for short messages ou en complément d’autres modes
• Letters capital letters in cursive, with the palm facing outward
• Variant : LSQ finger-spelling alphabet signed in the palm

Deaf-blind presenter

• Professional specialized in communicating with people who are deaf-blind
• Facilite la communication, l’accès à l’information and travel
• Différent de l’interprète traditional (often also serves as a guide and interpreter)
• Service offered through the centres de réadaptation in Quebec
• Presence essential at doctor's appointments, with administrative procedures, and in daily life

Other modes depending on the profile

• Parole amplifiée for people with residual hearing
• Lip-reading with lighting adapted for people with residual vision
• Écriture large font, high contrast
• Communication écrite via tablet or computer, with modifications
• Signs within the restricted visual field for people with a tubular visual field
• Combinations depending on the situation and preferences

Adapter les soins de santé

Visit professionnels de la santé can provide an experience respectful and effective by adopting a few best practices.

Préparer la consultation

• Prévoir plus de temps for the consultation (often double)
• Demander à l’avance les besoins spécifiques on accessibility
• Organize a deaf-blind presenter or an interpreter, if needed
• Prepare les documents à l’avance en format accessible
• Lighting adapted for people with residual vision
• Room calm to minimize noise distractions
• Confirm the method of communication preferred before the appointment

À l’arrivée

• S’identifier clairement à l’arrivée (toucher d’épaule, signal convenu)
• Présenter son rôle (doctor, nurse, secretary)
• Announce his travel and its actions
• Permettre à la personne de prendre son weather
• Working with a speaker or an interpreter, when appropriate
• Always s’adresser à la personne sourdaveugle, pas à son accompagnant

During the consultation

• Confirm understanding at each stage
• Announce the gestes médicaux before installing them
• Request the permission before touching
• Documents écrits in large print, high-contrast format, or Braille
• Rephrase au besoin avec d’autres mots
• Permettre à la personne de ask questions
• Vérifier que les instructions treatment options are well understood

À la fin

• Announce the end of the consultation
• Confirm the prochaines étapes (prescriptions, tests, appointments)
• Return the documents in an accessible format
• Vérifier que la personne a une façon de revenir avec questions
• Coordination with the pharmacist as needed for Braille or large-print labels

Technologies d’aide

Pour la communication et l’information

• Braille display electronic (connected to a computer or phone)
• Software de lecture d’écran et d’agrandissement
• Téléphones avec amplification and tailored features
• Vidéocommunication with a remote interpreter
• Applications of transcript in real time
• Synthèses vowels and speech recognition
• Périphériques avec haptic feedback

Pour la mobilité et l’autonomie

• White Cane appropriate
• Guide Dog (depending on the profiles)
• Détecteurs tactile and auditory
• GPS Navigation tools and applications
• Aides à la daily life (talking thermometers, scales, etc.)
• Home Automation appropriate

Pour l’audition

• Hearing Aids progress
• Implant cochléaire among suitable candidates
• Systèmes FM or MF for targeted amplification
• Boucles magnétiques in certain public places
• Téléphones avec amplification and indicator lights

Accès au financement

• Programme d’assistive devices from the RAMQ
• Coverage by the centres de réadaptation according to the criteria
• Insurance private housing cooperatives
• Tax Credits for people with disabilities
• OPHQ (Quebec Office for Persons with Disabilities): Information and Referral Services
• Foundations and community organizations

Vous vivez avec une surdicécité, soutenez un proche concerné, ou êtes professionnel et cherchez une approche adaptée ? Omicron Clinic welcomes people with sensory disabilities and adapts consultations at our locations in Quebec. Make an appointment you can consult the list of services offered.

Resources in Quebec

Rehabilitation Centers

• Nazareth and Louis Braille Institute (INLB) : rehabilitation services for people with visual impairments, regional service centers
• Centre de réadaptation Raymond-Dewar : Services for Hearing Impairment, Language, and Communication
• CRDP (Rehabilitation Centers for Physical Disabilities): Regional service centers for sensory and physical disabilities
• Centre de réadaptation MAB-Mackay : visual and hearing impairments, bilingual services
• Programs specific for people with deafblindness at certain centers
• Referred by the Family doctor, l’IPS, l’ophtalmologiste, l’oto-rhino-laryngologiste, l’audiologiste

Specialized Organizations

• AQSAV — Quebec Association of People Living with Deafblindness
• RAAQ — Association of the Blind and Visually Impaired of Quebec
• AQEPA — Quebec Association for Children with Hearing Impairments
• Deaf-Blind Canada / DBC : a Canada-wide organization
• Sourds et malentendants du Québec and related organizations
• Association des sourds du Québec
• OPHQ — Quebec Office for People with Disabilities

Support Services

• Service d’interprète sourdaveugle through rehabilitation centers
• Service d’interprétation en LSQ via le SIVET (Service d’interprétation visuelle et tactile)
• Soutien à l’intégration at work (OPHQ, provincial programs)
• Services à domicile through CLSCs, specialized services
• UVO Home Care and other in-home services in Quebec
• Support psychological specific to sensory disabilities

Research and Information

• CRIR (Interdisciplinary Rehabilitation Research Center)
• Helen Keller National Center in the United States (international reference)
• Deafblind International
• Registers for the clinical trials in gene therapy (Usher)
• Réseaux international of patients and families

Support for Loved Ones and Families

Pour les familles d’enfants atteints

• Implication précoce des centres de réadaptation
• Psychological support for the family
• Groups of parents and families
• Learning LSQ et d’autres modes de communication
• Coordination with the school environment (plan d’intervention adapté)
• Programs early stimulation
• Genetic Counseling if needed
• Recognition of rights de l’enfant et de la famille

Pour les proches d’adultes atteints

• Learn Effective Communication Methods
• Reconnaître l’impact emotional progressive sensory loss
• Soutenir l’autonomy without being overprotective
• Facilitate the maintaining social connections
• Knowing the resources to guide
• Support for Family Caregivers : 1 855 852-7784
• Support psychological for caregivers

Pour les aînés et leurs familles

• Dépister rapidement les sensory loss chez l’aîné
• Maintain les liens sociaux et lutter contre l’isolement
• Adapt the living environment
• Faciliter l’accès à un centre de réadaptation
• Coordination with the CLSC and in-home services
• Be on the lookout for increased risk de chute, de confusion, d’isolement
• Recours à Info-Social 811 (Option 2) if you need support

Droits et démarches au Québec

Recognition of a Disability

• Évaluation par les centres de réadaptation and healthcare professionals (ophthalmologists, audiologists)
• Access to services adaptés according to the criteria
• Carte d’identité de l’OPHQ pour faciliter certaines démarches
• Recognition by the établissements scolaires, employers, public services

Financial Programs

• Régime de rentes du Québec (RRQ-D) : disability
• Canadian Benefits d’invalidité (RPC)
• Crédit d’impôt pour personnes handicapées
• Programmes d’assistive devices (RAMQ, OPHQ)
• Support for families: crédits d’impôt for family caregivers
• School Curricula adaptés (Loi sur l’instruction publique)
• Programmes d’intégration au travail

Accessibilité et accommodements

• Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées in Quebec
• Obligation d’reasonable accommodation in the workplace
• Accessibility accessible transportation
• Accessibilité numérique government websites
• Plaintes possibles à la Human Rights Commission in cases of discrimination

Myths and misconceptions

« La surdicécité, c’est la même chose qu’être sourd ou aveugle »

False. Visit surdicécité is a single disability où les deux canaux compensatoires (vue et audition) sont limités. Les approches qui fonctionnent pour les personnes sourdes ou aveugles ne s’appliquent pas directement. La communication, l’orientation et l’accès à l’information demandent des approches spécifiques.

« Les personnes sourdaveugles ne peuvent pas communiquer »

False. Several forms of communication Available options include: touchscreen LSQ, Braille, Tadoma, the palm-based finger-spelling alphabet, service providers, and technologies. With the right support, people who are deaf-blind communicate, study, work, and lead social lives. Helen Keller, Robert Smithdas, and many anonymous individuals have demonstrated these possibilities.

« Le syndrome d’Usher, c’est très rare »

Plus fréquent qu’on pense. Visit syndrome d’Usher about 3 à 6 personnes pour 100 000 depending on the population, and represents the cause génétique principale deafblindness worldwide. The diagnosis is essential to prepare for vision loss and make the necessary adjustments.

« La surdicécité, c’est seulement pour les aînés »

False. If the majority Those affected include older adults (combined aging) and children and young adults vivent aussi avec une surdicécité (syndrome d’Usher, séquelles de prématurité, autres causes). Les besoins, ressources et adaptations varient selon l’âge et le moment d’apparition.

« Les technologies vont tout résoudre »

Partially. Visit technologies are extremely helpful (Braille displays, text-to-speech, video communication), but they do not replace the human relationships, direct communication, and social support. They are a supplement précieux mais non un substitut. La présence d’un deaf-blind presenter, for example, often remains essential.

Frequently asked questions

Comment savoir si une personne est sourdaveugle au sens médical ?

The’evaluation is done by the professionnels spécialisés : ophthalmologists, audiologists, and rehabilitation teams. The criteria include the severity both conditions and their Functional impact. Une personne peut être considérée comme sourdaveugle même avec des restes visuels et auditifs partiels, selon l’impact sur la communication, l’orientation et l’accès à l’information.

Quels services sont gratuits au Québec ?

Visit services de réadaptation with visual and hearing impairments are free for individuals who are eligible through the public centers (INLB, Raymond-Dewar, others). The assistive devices are covered based on certain criteria. The services d’interprétation (LSQ, deaf-blind) are offered through the centers. Some expenses may be the patient's responsibility for services not covered.

Which professional should you consult for an initial evaluation?

Visit Family doctor ou l’IPS est souvent le premier point de contact. Il oriente ensuite vers l’ophthalmologist (vision), l’ear, nose, and throat specialist (audition) et l’audiologist. A évaluation génétique peut être pertinente en cas de suspicion d’Usher ou d’autre syndrome. Les centres de réadaptation font l’évaluation fonctionnelle.

L’implant cochléaire est-il une option pour les personnes avec syndrome d’Usher ?

Often, yes, especially for the Type 1 (surdité profonde dès la naissance). L’évaluation est faite par l’équipe d’implantation cochléaire. The benefits are variables. La décision dépend du type d’Usher, de l’âge, de l’audition résiduelle et des préférences. Le maintenance de l’apprentissage de la LSQ est généralement encouragé en parallèle, surtout vu la progression de la perte visuelle.

How can you learn to interact more effectively with a person who is deaf and blind?

Several training programs exist through the centres de réadaptation, the’AQSAV et d’autres organismes. Les families and professionals peuvent apprendre les bases de la LSQ tactile, de l’alphabet dactylologique sur la paume, et des bonnes pratiques de communication. Plusieurs ressources online are also available.

Quel rôle pour la téléconsultation chez les personnes sourdaveugles ?

Visit teleconsultation has limitations for people who are deaf and blind, but may be useful avec adaptations : présence d’un speaker, an accessible platform, communication via a tablet or adapted computer. In many situations, the in-person consultation is still preferable. The discussion avec le médecin permet de choisir l’option la mieux adaptée.

Sources

1. Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ). Information sur la surdicécité et les droits au Québec.
2. INSPQ — National Institute of Public Health of Quebec. Données sur la surdicécité et la déficience sensorielle.
3. Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youth and Adults. Information internationale sur la surdicécité.
4. Nazareth and Louis Braille Institute (INLB). Services de réadaptation en déficience visuelle au Québec.
5. Centre de réadaptation Raymond-Dewar. Services en déficience auditive et de la communication.
6. AQSAV — Association québécoise des personnes vivant avec une surdicécité.
7. Deafblind International. Recherche et réseautage international.

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