Vivre avec l’hidrosadénite suppurée : prise en charge globale

The’hidrosadénite suppurée (HS) is a chronic disease which can be treated, even if it cannot be completely cured [1]. A structured follow-up plan combining traitements médicaux, lifestyle habits and, in some cases, surgery, permet à la majorité des personnes touchées de mieux contrôler leurs symptômes et d’améliorer leur qualité de vie. Cet article fait le tour des approches actuelles, des nouveaux biologiques disponibles au Canada et des ressources québécoises.

On this page

• Un traitement adapté au stade
• Lifestyle
• Topical Treatments and Antiseptics
• Antibiothérapie systémique
• Hormone therapy
• Biological
• Procedural and surgical approaches
• Psychological and Social Support
• Parcours de soins au Québec
• Myths and misconceptions
• Frequently asked questions
• Sources

Un traitement adapté au stade

Visit Hurley classification (I, II, III) reste l’outil principal pour orienter la prise en charge [1]. Plus la maladie est sévère, plus on combine several approaches.

Hurley's three stages

• Hurley I : isolated abscesses, without fistula tracts or scars
• Hurley II : recurrent abscesses with some fistula tracts and scars, separate lesions
• Hurley III : diffuse involvement with multiple fistulous tracts and large inflammatory scar patches
• D’autres outils comme l’IHS4 ou l’HiSCR sont utilisés pour suivre l’évolution sous traitement, mais Hurley reste la référence clinique de base
• Visit classification guides the choice between topical treatment, antibiotic therapy, biologic therapy, or surgery

Principes généraux de la prise en charge

• Step-by-Step Approach : Start with simple treatments; add more depending on the response
• Combine medical treatment and lifestyle habits
• Anticipate the poussées and have a plan for prompt care
• Regular follow-up by a doctor (ideally in collaboration with a dermatologist)
• Evaluate les comorbidités fréquentes : surpoids, syndrome métabolique, MPOC liée au tabagisme, dépression, MII (maladies inflammatoires de l’intestin)
• Include a psychosocial support systematic

To remember

• The’HS est une maladie chronique qui se contrôle mieux qu’elle ne se guérit, avec une approche graduée selon le stade de Hurley [1]
• The’quitting smoking is the most easily influenced and best-documented factor
• Visit antibiotics are often used in treatment regimens lasting several months and in combination
• The’adalimumab and the secukinumab are the biologics approved by Health Canada for moderate to severe cases [2]
• Visit surgical approaches play a key role in established fistula lesions
• Visit psychological support is a valuable resource for dealing with a disease that is often overlooked
• In Quebec, the typical route begins in general practice, with a focus on dermatology for moderate to severe cases

Lifestyle

Visit lifestyle habits are not enough on their own, but they reduce the frequency and severity of flare-ups and improve the response to medical treatments [1][3].

The Most Useful Tools

• Smoking cessation — the factor most susceptible to influence; documented improvement in the number of episodes
• Weight management et de la résistance à l’insuline : alimentation, activité physique, suivi médical
• Vêtements amples, breathable fabrics (cotton, linen)
• Avoid the friction repeated pressure on the affected areas (tight underwear, belts)
• Hygiène with mild, unscented soaps (syndets)
• Avoid the razors that cause irritation and the’épilation traumatique (waxing, harsh electric epilators) on the affected areas
• Préférer la mowing avec une tondeuse électrique douce ou l’épilation par laser, sur recommandation médicale
• Réduire le stress and improve sleep
• Optimize health conditions associated with comorbidities (diabetes, depression, COPD)

Astuces concrètes

• Monitor skin folds (underarms, groin, under the breasts, between the buttocks) with special attention
• Sécher Gently pat your skin dry after showering, without rubbing
• Avoid les déodorants antisudoraux à l’alcool sur les aisselles enflammées
• Hydrate with a non-comedogenic cream between breakouts
• Soothe the painful areas with warm compresses
• Keep a journal flare-ups (triggers, pain, discharge, duration)
• Monitor les signes d’infection profonde (fièvre, érythème étendu, douleur intense) et consulter rapidement

Topical Treatments and Antiseptics

Visit topical treatments are the first line for mild cases (Hurley I, sometimes early Hurley II).

Available Tools

• Topical clindamycin For superficial lesions (apply twice daily)
• Antiseptics : chlorhexidine, benzoyl peroxide, applied topically or in soap
• Application localisée pour réduire la charge bactérienne et l’inflammation
• Can be used in cycles or continuously, depending on the situation
• Often associés systemic treatments or topical treatments
• Well tolerated, with rare local side effects (irritation, dryness)

Wound Care

• Absorbent bandages non-adherent dressings for draining abscesses
• Cleaning Gently clean with saline solution or an antiseptic
• Bandages renouvelés selon l’écoulement (parfois plusieurs fois par jour)
• Avoid tight occlusive dressings that can cause skin maceration
• Recourir à une nurse or to a home health care service for complex or long-term care
• Recognize signs of a secondary infection (fever, increasing pain, spreading redness) and seek medical attention promptly

Antibiothérapie systémique

The’antibiothérapie systémique is used both in short courses of treatment for poussées et en cures prolongées pour réduire l’inflammation chronique [1].

Stratégies fréquentes

• Tétracyclines (doxycycline) as a course of treatment lasting several months, often 3 to 6 months
• Association rifampin + clindamycin as a 10- to 12-week treatment course for moderate cases
• Short-term treatments designed to treat an acute flare-up
• Métronidazole or other antibiotics, depending on the clinical presentation and resistance patterns
• Adaptation based on the history and comorbidities
• Follow-up side effects (gastrointestinal effects, photosensitivity, drug interactions)

Limites et précautions

• The’antibiothérapie contrôle l’inflammation mais ne guérit pas la maladie
• Risk of résistance bactérienne in the long term
• Effects indésirables Possible digestive and liver problems
• Précautions pendant la pregnancy : Several antibiotics are contraindicated
• Tracking organic in the case of long-term treatment
• Surveiller les signes d’infection à C. difficile en cas de cure d’antibiothérapie

Hormone therapy

In some women, the’hormone therapy may reduce the frequency of flare-ups, especially when they occur in sync with the menstrual cycle.

The Main Options

• Contraceptifs combinés (estrogen-progestin combinations)
• Spironolactone, an antiandrogen used off-label
• Less commonly, finasteride or other antiandrogens
• Choice according to the hormonal profile, cardiovascular contraindications, thromboembolic risk, and preferences
• Evaluation complementary polycystic ovary syndrome (PCOS), which is often associated with
• Discussion en parallèle de la contraception et de la planification d’une grossesse

Precautions

• Contraindications for œstroprogestatifs : history of thromboembolism, migraine with aura, current smoking after age 35, etc.
• Effects indésirables possibles (saignements, sensibilité mammaire, troubles de l’humeur)
• Tracking organic recommandé en cas d’utilisation prolongée de spironolactone (potassium, fonction rénale)
• Adaptation based on the maladies associées (diabetes, high blood pressure, IBD)
• Décision partagée with the doctor, ideally in collaboration with the gynecology or dermatology department

Biological

Visit biological represent a avancée majeure dans la prise en charge de la HS modérée à sévère. Ils ciblent des médiateurs spécifiques de l’inflammation [2].

Les molécules approuvées au Canada

• Adalimumab — the first biologic approved by Health Canada for moderate-to-severe HS (anti-TNF-alpha)
• Sécukinumab — most recent approval (anti-IL-17)
• For formes réfractaires, in a specialized setting
• D’autres molécules sont à l’étude (anti-IL-1, anti-JAK), avec des résultats prometteurs

Critères d’éligibilité

• HS modérée à sévère, usually Hurley II or III
• Answer insufficient first-line treatments (antibiotics, topical treatments, lifestyle changes)
• Évaluation préalable par un dermatologist or another authorized specialist
• Verification of the’absence d’infections actives (notamment tuberculose latente, hépatite B et C)
• Update vaccination before starting treatment
• Evaluation of comorbidities and contraindications

Modalités pratiques au Québec

• Administered by injection sous-cutanée (often from home after training)
• Coverage par le régime public d’assurance médicaments (RAMQ) sous certaines conditions, et par plusieurs assurances privées
• Regular follow-up by a specialist physician, including clinical and laboratory evaluations
• Deadline de réponse souvent de 12 à 16 semaines pour évaluer l’efficacité
• Adaptation possible (changement de molécule, ajustement de la dose) selon la réponse
• Monitoring des effets indésirables (infections, réactions au site d’injection, allergies)

Vous vivez avec une HS modérée à sévère qui ne répond pas aux traitements de première ligne ? Clinique Omicron offre l’évaluation médicale initiale, le démarrage des traitements de première ligne et l’orientation en dermatologie pour les cas modérés à sévères, à nos points de service au Québec, avec téléconsultation possible pour la discussion initiale. Make an appointment or opt for the teleconsultation.

Procedural and surgical approaches

Visit surgical approaches have a key role in the HS, particularly for the lésions fistuleuses installées and scar tissue [3].

The Main Options

• Corticosteroid injections dans les nodules pour réduire l’inflammation rapidement
• Drainage acute abscesses (incision and drainage), a measure to provide immediate relief
• Déroofage (mise à plat) des sinus : technique chirurgicale d’épargne tissulaire pour éliminer les trajets fistuleux superficiels
• Excision large scarred areas, sometimes followed by guided wound healing or a graft
• Laser (Nd:YAG, CO₂, hair removal laser) at certain specialized centers
• Choices adapted au stade, à la localisation, à l’extension et aux préférences du patient

When to Consider Surgery

• In case of fistulous tracts persistent despite medical treatment
• For scar tissue painful and chronic
• For abcès aigus a repeat offender
• En complément des biologiques, dans une approche combined
• With a surgeon familiar with dermatology (surgical, plastic, and general dermatology, depending on the location)

Suites opératoires

• Wound Care on a regular basis, often by a nurse
• Periods of recovery variables selon l’étendue de l’intervention
• Support postoperative pain
• Adaptation of the work and physical activities
• Resumption progressive du traitement médical d’entretien
• Tracking spouse entre la dermatologie et l’équipe chirurgicale

Psychological and Social Support

Visit chronic painthe gêne and the’isolation augmentent le risque d’anxiété et de dépression among people living with HS [4]. Psychological support is a complément précieux medical treatment.

Les impacts les plus fréquents

• Pain chronic fatigue
• Feeling of shame Dealing with leaks and odors
• Difficulties à se vêtir, à pratiquer du sport, à vivre l’intimité
• Avoidance social issues and isolation
• Anxiety and depressive symptoms
• Impact Work-related: absenteeism, presenteeism, difficulty balancing work and caregiving responsibilities
• Financial Stress related to wound treatment and care

Ressources québécoises et francophones

• Psychologist en pratique privée, par le réseau public (CLSC), ou par les programmes d’aide aux employés (PAE)
• Groups support (online, French-speaking)
• Organizations of patients (HS Foundation, French-language European resources)
• Info-Social Hotline 811, option 2 — 24/7 psychosocial support
• In case of suicidal thoughts, line 1 866 APPELLE (1-866-277-3553) available 24/7
• Social worker from the CLSC for social support, assistance with administrative procedures, and access to resources
• Approaches Additional services: CBT for chronic pain, mindfulness, peer support

Parcours de soins au Québec

Premières étapes

• Consultation en médecine générale or using an IPS to identify the disease, initiate first-line treatment, and manage comorbidities
• Wound Care avec l’infirmière du CLSC ou en clinique
• Orientation in dermatology for moderate-to-severe or refractory cases
• Evaluation et démarrage d’un biologique en milieu spécialisé
• Support psychological treatment at the same time
• In case of surgery, referral to a dermatologic, plastic, or general surgeon, depending on the location

Coverage and Reimbursement

• RAMQ : Covers doctor's visits, CLSC care, and various treatments (antibiotics, hormone therapy depending on the patient's profile)
• Biological : couverts par la RAMQ et plusieurs assurances privées sous certaines conditions, avec un processus d’autorisation
• Home nursing care : available through the CLSC and privately (UVO and other providers)
• Tax Credits medical expenses for certain uncovered costs
• Possibilité d’indemnités depending on the circumstances (CNESST if work-related, group disability insurance)

Myths and misconceptions

« L’HS est causée par un manque d’hygiène »

False. L’HS est une chronic inflammatory disease avec une composante génétique, hormonale et immunologique. Elle n’est pas due à un défaut d’hygiène. L’utilisation excessive de produits agressifs peut même aggraver les lésions.

« L’HS est contagieuse »

False. L’HS n’est not contagious. The discharge may contain bacteria (secondary infection), but the disease itself is inflammatory and not contagious.

« Une chirurgie unique guérit la maladie »

False. Surgery treats lésions installées but it does not cure the underlying condition. Without medical treatment and lifestyle changes, relapses are possible. A combined approach yields the best long-term results.

« Les antibiotiques résolvent tout »

False. Les antibiotiques contrôlent l’inflammation and the bacterial component, but they do not cure the disease. For moderate to severe cases, they serve as a stepping stone toward biological or surgical treatment as part of a comprehensive strategy.

« Il faut vivre avec la douleur sans rien dire »

False. Visit chronic pain liée à l’HS mérite une prise en charge active, comme tout autre symptôme. Une bonne gestion de la douleur améliore la qualité de vie, le sommeil et la santé mentale.

Frequently asked questions

À quel âge l’HS commence-t-elle généralement ?

L’HS débute le plus souvent à l’adolescence ou au début de l’âge adulte, between the ages of 18 and 30. It can appear earlier (during puberty) or later. Diagnosis is often delayed by several years due to a lack of awareness about the disease and the stigma associated with it.

Peut-on guérir de l’HS ?

There is no guérison définitive, but a rémission de longue durée est possible avec un traitement adapté, l’arrêt du tabac, le contrôle des comorbidités et, dans certains cas, la chirurgie. La maladie peut s’atténuer avec l’âge, notamment chez les femmes après la ménopause.

L’HS est-elle héréditaire ?

There is a family component dans 30 à 40 % des cas. Plusieurs gènes ont été identifiés, mais aucun test génétique de routine n’est utilisé. Avoir un parent atteint augmente le risque, sans le rendre certain.

Quels sont les délais pour voir un dermatologue au Québec ?

Les délais en clinique publique varient de plusieurs mois à plus d’un an selon la région et le degré d’urgence. En privé, les rendez-vous sont souvent disponibles en quelques semaines. Le médecin de famille ou l’IPS peut amorcer le traitement de première ligne en attendant.

Can you exercise with HS?

Oui, et c’est même recommandé pour le poids, la santé cardiovasculaire et l’humeur. Choisir des breathable fabrics, éviter les frottements répétés, se laver avec un savon doux après l’effort et adapter selon les poussées. La natation est souvent bien tolérée, mais le chlore peut irriter certaines lésions.

Quel est l’impact de l’HS sur la grossesse ?

L’évolution de l’HS pendant la pregnancy est variable : amélioration chez certaines, aggravation chez d’autres. Plusieurs traitements (certains antibiotiques, l’hormonothérapie, certains biologiques) doivent être ajustés. Une planification avec le médecin et un suivi dermato-obstétrical sont recommandés en cas de projet de grossesse.

Sources

1. European Hidradenitis Suppurativa Foundation. Guidelines de prise en charge de l’hidrosadénite suppurée.
2. Health Canada. Monographies des biologiques approuvés pour l’HS.
3. Canadian Dermatology Association. Recommandations sur l’HS et la peau au Canada.
4. INESSS — National Institute for Excellence in Health and Social Services. Reviews of Biologics in Dermatology.
5. Société canadienne de dermatologie chirurgicale. Approches chirurgicales en HS et lésions cutanées chroniques.
6. HS Foundation (États-Unis). Information patient et soutien sur l’hidrosadénite suppurée.
7. Quebec Health Insurance Board (RAMQ). Couverture des médicaments biologiques pour l’HS.

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